O NÁS

METODĚJ je nezisková organizace, sdružující rodiče dětí se vzácným onemocněním metabolického původu, či samotné pacienty. Hlavní náplní je vzájemná spolupráce a pomoc rodičů, kteří řeší jak velmi specifické problémy metabolicky nemocných dětí, tak problémy, které se běžně objevují v životě každého z nás. Jsme pro sebe oporou, jsme zdrojem informací pro nově diagnostikované pacienty. Díky zapojení do různých organizací a mnohaletým zkušenostem s touto problematikou,  jsme schopni pomoci nově diagnostikovaným pacientům a jejich rodinám sžít se a začít fungovat i v takto těžké chvíli, kterou podobná diagnóza u dítěte bezpochyby je. Jsme napojeni i na Centrum provázení, dokážeme poradit v oblasti řešení materiálních potřeb. Jsme schopni naslouchat.

Patronkou METODĚJE je herečka Jitka Smutná, která se rozhodla tímto krokem podpořit naší myšlenku.

KRÁTCE K HISTORII

Neziskovou organizaci založila Simona Sedláčková v roce 2009 za což jí patří velké díky. Prvotní účel spolku byla informovanost veřejnosti k dané problematice a finanční pokrytí potřeb zdravotních pomůcek či terapií, pro které nebyly v systému pojišťoven odpovídající tabulky. Zásluhou aktivnějších členů METODĚJE vznikaly charitativní akce a sbírky (jako např. koncerty, festivaly, bazary a mikulášské besídky), cílené pro konkrétní potřeby jednotlivých členů.  Na některá nejpalčivější témata začaly zdravotní pojišťovny reagovat, či se ozvali samotní dárci s nabídkou pomoci, a tak se časem přirozeně vyvinuly i potřeby a komunikace ve spolku, který se nyní snaží soustředit informace a praktické zkušenosti ke vzácným onemocněním a dále je citlivě poskytovat a sdílet.

KDO JE TO VZÁCNÝ PACIENT?

Nejsme „princezny“, ale řešíme vzácné situace velmi úzce provázané se zdravím. Za vzácnou nemoc („rare disease“) je považována nemoc, která postihne méně než 5 pacientů z 10.000. Na světě je dosud známo 6.000 – 8.000 takových onemocnění – většina z nich je dána geneticky. Bývají nevyléčitelné a často i život ohrožující. Včasná diagnóza a vhodná péče však mohou kvalitu a délku života výrazně ovlivnit. Z toho vyplývá, že na své „běžné“ dotazy najdeme jen velmi vzácně odpovědi. Jako další z našich cílů je nabyté zkušenosti soustředit a mít je k dispozici dalším rodičům, kteří se dostanou do podobné situace. Ve svém okolí najdete velmi snadno lidi se stejným zájmem o kulturu, sport, nebo cestování. Jen zřídkakdy potkáte někoho řešící vzácné onemocnění.

DŮVĚRA A ODPOVĚDNOST

jsou a budou motivem pro udržení spolku v chodu. Při hledání informací a odpovědí se v dnešní době přehlcené anonymními radami, dostanete často do diskuzí končících např. skrývaným prodejem. METODĚJ si drží oficiální registraci a řídí se etickým kodexem, aby pomoc a podpora byly opravdové a upřímné. Nabízíme oporu rodičům a možnost lidsky probrat vzácná témata. Citlivé věci nikdy neřešíme na otevřeném webu, ani si je neukládáme. Zpracování osobních údajů probíhá dle interní směrnice a platných zákonů.

FINANČNÍ PROSTŘEDKY

Najdou se mezi námi lidé s chutí přispět finanční prostředky například na konkrétního člena, nebo realizovaný projekt. Za každou takovou pomoc jsme vděčni a nesmírně si ji vážíme. METODĚJ pomůže prostřednictvím darovací smlouvy s předáním příjemci a zároveň dárci umožní díky smlouvě o svůj dar snížit daňový základ.

Podpořit nás můžete i nákupem na internetu prostřednictvím projektu GIVT. Pokud alespoň občas nakupujete na internetu, zkuste to přes portál www.givt.cz ! Najdete na něm přes 1 200 nejznámějších e-shopů – a ať už budete nakupovat věci do domácnosti, obnovovat šatník nebo objednávat dovolenou – naše organizace vždy dostane příspěvek. To je celé. Nestojí vás to nic navíc a my dostaneme část peněz z hodnoty nákupu.
Podívejte se jak je to s GIVT pomocníkem snadné.

Zajímá vás víc? METODĚJ žije zde na FACEBOOK