V tomto vydání po Velikonocích a zároveň jarním vydání, které by mělo být svátkem nadějí a nových začátku, jsme rádi, že v této těžké době, jsme dokázali pomoct nejen dětem, ale i dalším pacientům se vzácnými chorobami. Znovu se tak potvrzuje, že v komunitě „vzácných“ hranice nehrají roli.

• Buněčná a genová terapie představují zlom v léčbě vzácných onemocnění
• Rozhovor s genetikem Milanem Mackem
• Před válkou prchají i pacienti se vzácnými chorobami. Nejen Česko nabízí pomoc
• Pacienti s cystickou fibrózou obdarovali stejně nemocné Ukrajince
• Mezi uprchlíky jsou děti se vzácnými nemocemi. Lidé přispívají na jejich léčbu
• Nový domov našel i Maksym se svalovou dystrofií
• Změněný systém úhrad léčby vzácných onemocnění musí prověřit praxe
• Vést pacientské organizace ve volném čase je neudržitelné, říká garantka Pacientského hubu
• Zdravotní péče o české občany kvůli ukrajinským uprchlíkům neutrpí, říká ministr Válek
• Ministerstvo zdravotnictví navrhuje kompenzace některým oborům zdravotní péče
• Covid ustupuje. Ubývá nakažených, testů a mizí i restrikce
• Evropská pacientská organizace Eurordis pomáhá Ukrajině
• WHO posílila spolupráci s ČR
• Nové šetření Rare Barometr – zapojte se!

Čavonoviny vydává: Česká asociace vzácných onemocnění

Toto vydání přináší zprávy pro nás vzácné i když jsou v této době poznamenané událostmi na Ukrajině. Přesto je krásné, že je stále vlna solidarity a že naše heslo „Sami vzácní, spolu silní“, tak nabývá dalších, ale o to cennějších naplnění.

• Novorozenecký screening už pomáhá
• Vzniká Národní sít center pro vzácná onemocnění
• Do celosvětového řetězu světel se na Den vzácných onemocnění připojila i ČR
• Modrá světla připomněla „andělské děti“
• Data z klinické praxe prokazují účinnost přípravku Spinraza v léčbě dospělých s SMA. Nově jsou součástí souhrnu údajů o přípravku
• Sněmovna projednávala novou verzi státního rozpočtu. Významně se škrtalo ve zdravotnictví
• Rozpočtové škrty podle Válka pro letošek neovlivní platy ani kvalitu péče ve zdravotnictví
• České předsednictví povede unijní debatu o sdílení zdravotních dat
• Plán vybudovat Národní onkologický institut, který prosazovala předchozí vláda, se mění
• Pandemie covidu slábne, přichází rozvolňování
• Předsednické trio na konferenci potvrdilo snahu pokračovat v implementace strategie pro vzácná onemocnění
• Celý svět si připomněl 300 milionů lidí s vzácnými chorobami

Čavonoviny vydává: Česká asociace vzácných onemocnění

Tento ZPRAVODAJ vznikl hlavně k příležitosti letošního Dne vzácných onemocnění. Ve ZPRAVODAJI si přečtete čtyři příběhy organizací a co dělají pro své pacienty. Věříme, že jsou tyto příběhy velice inspirativní.

• Novinky – Světelný řetěz pro vzácná onemocnění
• ECRD 2022 JE PŘÍLEŽITOSTÍ POSUNOUT EVROPSKOU POLITIKU V OBLASTI VZÁCNÝCH ONEMOCNĚNÍ
• JITKA REINELTOVÁ: MULTIDISCIPLINÁRNÍ CENTRUM PRO NAŠE DOSPĚLÉ PACIENTY ZATÍM NEEXISTUJE, TAK SE HO SNAŽÍME NAHRADIT
• LENKA HAJGAJDA: OD ZÁKLADNÍHO VÝZKUMU K LÉKU VEDE VELMI DLOUHÁ CESTA, ALE ZKOUŠÍME TO
• SIMONA ZÁBRANSKÁ: DO SPRÁVNÍHO ŘÍZENÍ BUDEME POTŘEBOVAT DATA O KVALITĚ ŽIVOTA, TAK JSME SE PUSTILI DO ROZSÁHLÉHO DOTAZNÍKOVÉHO ŠETŘENÍ
• CAMELIA ISAIC: SNAŽÍME SE O TO, ABY FUNGOVALA VÝMĚNA INFORMACÍ MEZI PACIENTY A ODBORNÍKY NA MEZINÁRODNÍ ÚROVNI

Čavonoviny vydává: Česká asociace vzácných onemocnění

Toto vydání shrnuje konec roku 2021, který nás vzácné opět stavěl před náročné výzvy – nejen jako jednotlivce, ale jako celou společnost.

• Od nového roku se rozšiřuje screening vzácných onemocnění u novorozenců
• Portál Orphanet je důležitým zdrojem informací, řekla v rozhovoru Anna Arellanesová
• Čeští vědci objevili cestu k léčbě vzácného onemocnění
• Ministrem zdravotnictví se stal Vlastimil Válek. Prvním úkolem je zvládnout covid-19
• Rozhovor s končícím ministrem zdravotnictví Vojtěchem
• Jaké změny v českém zdravotnictví přinese nový rok
• Jmenování Pacientské rady pro příští čtyři roky
• Eurordis představila data z výzkumu o přístupu k péči u vzácných onemocnění v zemích EU
• Blíží se Mezinárodní den vzácných onemocnění

Čavonoviny vydává: Česká asociace vzácných onemocnění

Listopadové vydání je opět nabyté novinkami pro nás vzácné:

• Nejmodernější léčbu cystické fibrózy využívají téměř dvě stovky pacientů
• Úhrada moderních terapií je dostupnější, problémy ale trvají
• O účast v klinických studiích inovativních léčiv je v Česku zájem
• Na Světový den štědrosti a dobrých skutků Češi pomáhají hlavně dětem
• Rodiče chlapce nemocného SMA založili nadační fond na pomoc jiné rodině
• Koalice SPOLU a Pirátů se STAN představila program
• Fiala byl jmenován premiérem, oznámil jména ministrů
• Prezident měl po propuštění z nemocnice pozitivní test na covid, jeho zdravotní stav se přesto zlepšil
• Další vlna pandemie bude vrcholit o Vánocích. Nemocnice opět omezují péči
• Novinky v elektronické evidenci očkování
• Na plénu Evropského parlamentu se jednalo o společném přístupu EU k vzácným onemocněním

Čavonoviny vydává: Česká asociace vzácných onemocnění

Tento ZPRAVODAJ přináší hlavně články, které se zabývají změnami v  legislativě, informace o projektech ČAVO a představení vzniku nového Spolku:

• ČAVO založilo platformu pro ultra-vzácné a nediagnostikované
• OSN přijímá rezoluci o vzácných onemocněních
• Vzácná onemocnění by měla být prioritou českého předsednictví EU
• Paliativní péče v centrech pro vzácná onemocnění
• Pacientské organizace mohou registrovat svou činnost na Orphanetu
• Rozhovor: Co přinese novela zákona o zdravotním pojištění pro pacienty se vzácnými onemocněními?
• René Břečťan: byl schválen zákon, který umožňuje naše zapojení do schvalování nových léků, teď se musíme připravit, abychom to zvládli
• Představujeme – Spolek pro podporu lidí s Rubinstein-Taybi syndromem
• Národní strategie pro vzácná onemocnění

Čavonoviny vydává: Česká asociace vzácných onemocnění

Říjnové vydání je velmi nabité novinkami pro nás vzácné:

• Novelu zákona o veřejném zdravotním pojištění od-pracovaly také pacientské organizace
• Vznikají pravidla poradního orgánu ministra pro orphany
• Neviditelní hrdinové českého zdravotnictví – ministr Vojtěch ocenil práci pacientských organizací
• Rodičům vážně nemocných dítě pomáhá hradecké Centrum provázení
• Rozhovor o nemoci motýlích křídel se zakladatelkou or-ganizace Debra
• V parlamentních volbách zvítězila koalice SPOLU
• Hlavním kandidátem na ministra zdravotnictví je Válek
• Prezident strávil téměř celý měsíc v nemocnici, jeho stav je vážný
• V Česku sílí další vlna covidu-19, proočkovanost populace je nízká
• Personální změny ve VZP
• Evropská komice představila program pro rok 2022, týká se i vzácných onemocnění
• Eurordis zveřejnil petici za plošné zavedení novorozeneckého screeningu v EU

Čavonoviny vydává: Česká asociace vzácných onemocnění

Zářijové vydání přináší pro nás vzácné velmi zajímavé novinky:

• Novela zákona o veřejném zdravotním pojištění schválena
• Posílení role pacientů
• Nový přístup k lékům pro vzácná onemocnění
• Rozhodování o platbách za drahé léky bude přímočařejší
• Testy novorozenců na nemoc SMA
• Dospělým pacientům se svalovou dystrofií chybí odpovídající péče
• Spolek Alsa: Chceme, aby se o ALS více vědělo
• Jana Hlaváčová o Pacientském hubu a významu pacientských organizací
• Olympijské zlato pro boccistu Adama Pešku
• Zdravotnictví je klíčovým tématem nadcházejících voleb
• Zdravotnictví v předvolebních programech
• Nový náměstek ministerstva zdravotnictví má na starosti IT a elektronizaci
• Za nárůstem onkologických onemocnění je zanedbaná prevence
• Začalo očkování třetí dávkou proticovidové vakcíny
• Přeshraniční péče v EU má rezervy, upozorňuje organiza-ce EURORDIS. U vzácných nemocí je to zvlášť patrné
• Světový den bezpečí pacientů se zaměřil na péči o matky a novorozence

Čavonoviny vydává: Česká asociace vzácných onemocnění

Srpnové prázdninové vydání přináší pro nás vzácné další novinky:

• Novela zákona o veřejném zdravotním pojištění čeká na projednání Sněmovnou
• Web o vzácných onemocněních Orphanet „mluví“ česky
• Efektivní péče o pacienty se vzácnými chorobami
• Srpen byl měsícem SMA, kampaň ukázala příběhy pacientů
• Rozpočet ministerstva zdravotnictví narostl
• Primární prevence je výhodná i ekonomicky
• Ministr Vojtěch ocenil spolupráci s pacientskými organizacemi
• Organizace EURORDIS otevřela registraci nominací na cenu Black Pearl
• Vědci vyvíjejí umělou inteligenci, která by pomáhala rozpoznat diagnózu

Červencové a zároveň prázdninové vydání přináší opět velmi zajímavé novinky pro nás vzácné:

• Novela zákona o veřejném zdravotním pojištění je zpět ve Sněmovně
• Zůstanou stovky pacientů bez léčby?
• VZP Kampaň „Moje slabost není moje slabina“ vyvrací mýty o SMA
• Sněmovna schválila návrh zákona o elektronizaci zdravotnictví
• Vláda prosazuje výstavbu národního onkologického institutu, zaznívá i kritika
• Ministerstvo chystá reformu systému ochrany zdraví
• Očkování je nově možné bez předchozí registrace, zájem je ve všech regionech
• Organizace podporující pacienty se vzácnými chorobami usilují o rezoluci OSN
• Covidová nákaza nemizí, některé země zpřísňují opatření, jiné rozvolňují

Čavonoviny vydává: Česká asociace vzácných onemocnění

Červnové vydání přináší zajímavé a důležité události pro nás vzácné:

• Novela zákona o veřejném zdravotním pojištění míří do Senátu
• Pacienti se vzácnými chorobami v pandemii trpěli. Na očkování přitom čekali déle než učitelé, říká Anna Arellanesová
• VZP zahájí program novorozeneckého screeningu pro včasné zjištění SMA
• Jak fungují Evropské referenční sítě (ERN) a k čemu jsou pacientům se vzácnými onemocněními
• Pojišťovny začnou hradit inovativní lék Kaftrio
• Na konci června se připomíná Světový den sklerodermie
• Rozpočet ministerstva zdravotnictví bude příští rok dvojnásobný proti době před covidem
• Dohodovací řízení skončilo 13 dohodami
• Šéfem ČLK byl znovu zvolen Milan Kubek
• Vláda schválila zvýšení plateb za státní pojištěnce
• Pandemie zrychluje a hrozí další vlna, varuje šéf evropské WHO
• Kampaň #30millionreasons míří na předsednické země

Čavonoviny vydává: Česká asociace vzácných onemocnění

Květnové vydání je opět nabité zajímavými novinkami pro nás vzácné:

• Legislativní proces zákona č. 48/1997 Sb.
• Při schvalování úhrad léků na vzácné nemoci půjde zohlednit i dopady v sociální sféře
• Dcera Boženka se spinální svalovou atrofií je pro naši rodinu dar, zdůrazňuje otec Václav Hradilek
• Česká pozice k farmaceutické strategii EU by měla mít podporu vlády i opozice
• Sklerodermií trpí v ČR přibližně 700 osob, je důležité ji včas diagnostikova
• Ministrem zdravotnictví se stal opět Adam Vojtěch
• Petr Arenberger opustil funkci ministra zdravotnictví
• Součástí Národního plánu obnovy je vybudování nového onkologického centra, část odborné veřejnosti to kritizuje
• Politické strany zveřejňují předvolební programy
• Probíhá dohodovací řízení, pojišťovna se zatím dohodla s polovinou oborů
• Evropská parlament jednal o farmaceutické strategii EU
• Setkání členů organizace EURORDIS

Čavonoviny vydává: Česká asociace vzácných onemocnění

Dubnové vydání se zabývá velmi zajímavými tématy pro vzácné pacienty:

• Pozměňovací návrhy by neměly ohrozit novelu zákona o veřejném zdravotním pojištění. Sporná je mj. definice pacientské organizace
• Rodinní příslušníci pečující o chronicky nemocné nedostanou vakcínu proti covid-19 přednostně
• Proč stát zapomněl na pečující osoby?
• Genová terapie představuje naději pro léčbu dosud nevyléčitelných nemocí
• Vzácná onemocnění by mohla být tématem českého předsednictví Radě EU
• V ČR žije až půl milionu lidí s vzácnou nemocí, řekla Anna Arellanesová v ČRo
• S novým ministrem zdravotnictví přišly personální změny
• Lékaři varují před dopady výpadku ne-covidové péče
• Vývoj epidemie se zlepšuje, začalo pozvolné uvolňování
• V Praze vznikne nové onkologické centrum
• Některé pacientské organizace kritizují navrhovanou definici pacientských organizací
• Evropská komise připravuje nařízení revidující stávající regulaci léčivých přípravků
• EURORDIS vyzývá k zajištění vakcín pro pacienty se vzácnými chorobami i osoby, které o ně pečují

Čavonoviny vydává: Česká asociace vzácných onemocnění

Březnové vydání se zabývá tématy:

• Novela zákona o veřejném zdravotním pojištěním míří do druhého čtení ve Sněmovně
• Nárok na vakcínu mají přednostně i pacienti s některými vzácnými chorobami
• ÚZIS se podílí na zpřesnění terminologie u vzácných onemocnění
• Specializovaná pracoviště pro vzácná onemocnění potřebují legislativu, která umožní lepší financování
• Pacientské organizace zakládají společnou asociaci
• Jan Blatný byl odvolán z funkce ministra zdravotnictví, vystřídal ho Petr Arenberger
• Přísná epidemická opatření včetně omezení pohybu mezi okresy platila celý měsíc.
• Ekonomické dopady pandemie pociťují nemocnice i pojišťovny
• NKÚ vytkl ministerstvu zdravotnictví špatnou připravenost na pandemii a předražené nákupy
• Zákon o elektronizaci zdravotnictví projednal výbor pro zdravotnictví
• Nová vědecká skupina radí v boji s pandemií, vede ji Petr Smejkal
• Evropský parlament schválil zdravotnický fond ve výši 5,1 miliardy eur
• Výsledkem Rare 2030 je osm doporučení, která zajistí rovné šance osobám se vzácným onemocnění

Čavonoviny vydává: Česká asociace vzácných onemocnění

V tomto vydání se dočtete:

• Povědomí o vzácných nemocích roste, dostupnost péče však stále vázne
• Ministerstvo zdravotnictví nasvícením budovy upozornilo na Den vzácných onemocnění
• Kulatý stůl Zdravotnického deníku k vzácným onemocněním
• Projednávání novely zákona o veřejném zdravotním pojištění by mělo pokračovat v březnu
• Alespoň jednu vzácnou chorobu zná skoro polovina Čechů
• Den vzácných onemocnění pomohl upozornit na některé choroby
• Léčba vzácných onemocnění v debatě Hospodářských novin
• Stále je málo moderních léků na vzácná onemocnění, změnu slibuje očekávaná novela
• Modře nasvícené budovy upozornily na naději pro „andělské děti“
• Pacienti se vzácnými chorobami ve středu zájmu médií (v tomto článku je i příběh naší Lucinky a její rodiny, která bojuje se vzácným metabolickým onemocněním)
• Očkování už má 104 dětí – i ty s nemocí motýlích křídel či s cystickou fibrózou
• Organizace EURORDIS udělila „Černé perly“. Ocenění jsou i dva zástupci ČR
• Dramatický vývoj epidemie pokračuje, nouzový stav platí od 5. října
• Vláda kvůli epidemii vyhlásila tzv. lockdown
• Sloučení zdravotních pojišťoven ZPMV a VoZP
• Výpadek elektivní péče trvá několik měsíců
• Vláda schválila zákon o elektronizaci zdravotnictví
• Roman Prymula se stal poradcem prezidenta
• Studie Rare 2030 byla představena na plénu Evropského parlamentu
• Organizace EURORDIS udělila výroční ceny

Čavonoviny vydává: Česká asociace vzácných onemocnění

Tento speciální ZPRAVODAJ vychází ke Dni vzácných onemocnění – letos 28.2.2021. ČAVO chce při této příležitosti připomenout nejen samotné pacienty a jejich rodiny, ale také ty, kteří jim pomáhají zvládat život s nemocí. Nejsou to jen lékaři, ať už vysoce specializovaní, nebo místní. Jde o lidi nespočtu profesí, od osobních asistentů, učitelů ve školách, fyzioterapeutů, logopedů, muzikoterapeutů, po pracovníky rané péče, center provázení, hospiců a paliativních týmů nebo pacientských organizací. Jsme přesvědčeni, že kvalitní komplexní péče, k níž všichni tito lidé přispívají, je pro usnadnění života lidí se vzácným onemocněním zásadní.

ZPRAVODAJ 01/2021 obsahuje dva příběhy rodin a těch kteří jim pomáhají při zvládání jejich vzácných onemocnění:

• Příběh Verunky, která rozdává radost na potkání a má Williamsův syndrom
• Příběh Aničky, která má spinální atrofii a pomoc potřebuje prakticky se vším

Čavo – zpravodaj vydává: Česká asociace vzácných onemocnění

Čavonoviny tentokrát vyšly dohromady za 2 měsíce a obsahují:

• Novela zákona o veřejném zdravotním pojištění prošla prvním čtením, projedná ji výbor
• Fórum: Co čeká novelu zákona o zdravotním pojištění?
• Kulatý stůl k novele zákona o veřejném zdravotním pojištění
• Desítka pacientů čeká na lék na spinální svalovou atrofii za 50 milionů
• VZP bude hradit dětem se spinální svalovou atrofií drahou léčbu
• Už žádné děti umírající na spinální svalovou atrofii.
• Pacientské organizace čelí výpadku podpory od dárců
• Výzkum vzácných chorob pomáhá k zásadním objevům
• Další prodloužení nouzového stavu
• Legislativní změny ve zdravotnictví v roce 2021
• Zdravotně pojistný plán VZP pro příští rok bude mít až desetimiliardový schodek
• Personální změny na ministerstvu zdravotnictví pokračují
• Senátní výbor podpořil novelu zákona o zdravotnických prostředcích
• Ministr Blatný plánuje personální změny ve zdravotních pojišťovnách
• Nemocnice musely zastavit odložitelnou péči
• V ČR se začalo očkovat proti covid-19. první dávku dostal premiér a válečná veteránka
• Studie Rare 2030 se zaměřuje na problémy pacientů s vzácnými onemocněními v EU
• Mutace koronaviru z Británie se šíří po světě. Objevila se v Jižní Koreji, Jordánsku a Norsku

Čavonoviny vydává: Česká asociace vzácných onemocnění

V tomto vydání se dočtete:

• Vládní novela zákona o veřejném zdravotním pojištění na pořadu schůze Sněmovny
• Už čtvrté dítě v Česku dostalo lék, který by měl pomoci při spinální svalové atrofii
• Pojišťovny a léky na vzácné nemoci
• Rezervy VZP? Dostupnost v regionech či přístup k novým lékům, uvedl expert
• Klára Trojanová pokřtila charitativní kalendář Klubu cystické fibrózy
• Obnovení neakutní péče v nemocnicích
• Roman Prymula poradcem premiéra Babiše
• Šéfem VZP zůstává na další čtyři roky Kabátek
• Náměstkem ministra zdravotnictví se stal Vladimír Černý
• Krajská zdravotní má nové vedení, je v něm i exministr Adam Vojtěch
• EK schválila novou Farmaceutickou strategii pro Evropu

Těsnější spolupráce států EU ve zdravotnictví

Čavonoviny vydává: Česká asociace vzácných onemocnění

Vydání obsahuje:

• Vládní novela zákona o veřejném zdravotním pojištění míří do Sněmovny
• Nemoc, kterou trpí chlapci a není na ni lék. Připomene ji svítící Petřín
• U poloviny pacientů s dystrofií nemoc poškozuje i mozek, tvrdí lékařka
• Roušky měli dostat i chronicky nemocní, vláda je raději dala seniorům
• Pacienti s plicní fibrózou patří k nejohroženějším skupinám u covidu-19, místa v nemocnicích zatím jsou
• Zpřístupnění inovativních léků i vyhovující předepisování pomůcek. Pacientská rada VZP za šest let řešila víc než 150 podnětů
• Tělesně postižené děti mají ve škole přijít o asistenty. Ministerstvo chce šetřit na inkluzi
• Žena trpící nemocí motýlích křídel: Ráno vstanu a jdu do toho znova
• Ministr zdravotnictví Vojtěch rezignuje. Podle opozice by měl odpovědnost vyvodit Babiš
• Personální změny na ministerstvu zdravotnictví: končí náměstek Vrubel i tisková mluvčí Štepanyová
• Ministrem zdravotnictví bude Prymula
• Kampaň za dostupnost zdravotní péče pacientům s vzácnými chorobami EURORDIS a RDI, mezinárodní aliance sdružující organizace zastupující pacienty s vzácnými chorobami, v září odstartovaly kampaň na zvýšení povědomí o těchto onemocněních. Cílem kampaně je mimo jiné připomenout závazek WHO ze září 2019, podle nějž by měla v rámci WHO vzniknout skupina zastupující vzácná onemocnění Collaborative Global Network for Rare Diseases (WHO CGN4RD). Kampaň také upozorňuje na to, že léčba vzácných onemocnění je zahrnuta v tzv. univerzální zdravotní péči (UHC). Celý článek ZDE:

Čavonoviny vydává: Česká asociace vzácných onemocnění

Ve zpravodaji se dočtete

• Pacientské organizace budou definovány zákonem – METODĚJ z.s., je již registrovaný na portálu ministerstva zdravotnictví a v seznamu pacientských organizací jako pacientská organizace. V současnosti pojem pacientské organizace není nikde v zákoně ukotven. Jeho používání je dáno jen zvykem. Vzhledem k tomu, že se pacientské organizace čím dál více zapojují do rozhodování, přistoupilo ministerstvo zdravotnictví k jejich definici. Do zákonem definovaných pravomocí (např. do rozhodování o vstupu na trh pro léčivé přípravky na vzácná onemocnění) se budou moci velmi pravděpodobně zapojovat jen ty organizace, které splní nově definovaná kritéria – tyto kritéria najdete v článku a METODĚJ z.s. je splňuje.
• Evropská komise přijala novou farmaceutickou strategii
• projekt Vzácná onemocnění přinášejí spoustu otázek, pomáháme hledat odpovědi s Martinou Michalovou o její práci na help lince
• Rozhovor – Anna Arellanesová: Jsem ráda, že vzácná onemocnění už nejsou exotickým pojmem
• Ministerstvo zdravotnictví má poradce pro vzácná onemocnění. Co se změní?
• Téma-Nekonečný příběh léků pro vzácná onemocnění
• Jak bude vypadat rozhodování o stanovení ceny a úhrady léčivých přípravků pro vzácná onemocnění podle navrhované novely
• Proč potřebujeme národní strategii pro vzácná onemocnění?
• Národní strategie na léta 2010–2020: co se podařilo?
• Představení SpolkU ALSA-Eva Bezuchová:

Čavo – zpravodaj vydává: Česká asociace vzácných onemocnění