Ve zpravodaji se dočtete

• Pacientské organizace budou definovány zákonem – METODĚJ z.s., je již registrovaný na portálu ministerstva zdravotnictví a v seznamu pacientských organizací jako pacientská organizace. V současnosti pojem pacientské organizace není nikde v zákoně ukotven. Jeho používání je dáno jen zvykem. Vzhledem k tomu, že se pacientské organizace čím dál více zapojují do rozhodování, přistoupilo ministerstvo zdravotnictví k jejich definici. Do zákonem definovaných pravomocí (např. do rozhodování o vstupu na trh pro léčivé přípravky na vzácná onemocnění) se budou moci velmi pravděpodobně zapojovat jen ty organizace, které splní nově definovaná kritéria – tyto kritéria najdete v článku a METODĚJ z.s. je splňuje.
• Evropská komise přijala novou farmaceutickou strategii
• projekt Vzácná onemocnění přinášejí spoustu otázek, pomáháme hledat odpovědi s Martinou Michalovou o její práci na help lince
• Rozhovor – Anna Arellanesová: Jsem ráda, že vzácná onemocnění už nejsou exotickým pojmem
• Ministerstvo zdravotnictví má poradce pro vzácná onemocnění. Co se změní?
• Téma-Nekonečný příběh léků pro vzácná onemocnění
• Jak bude vypadat rozhodování o stanovení ceny a úhrady léčivých přípravků pro vzácná onemocnění podle navrhované novely
• Proč potřebujeme národní strategii pro vzácná onemocnění?
• Národní strategie na léta 2010–2020: co se podařilo?
• Představení SpolkU ALSA-Eva Bezuchová:

Čavo – zpravodaj vydává: Česká asociace vzácných onemocnění

V tomto vydání se dozvíte:

• Vzácná onemocnění: bude léčba dostupnější? Video ZDE:
• Orphan drugs jsou drahé, ale i šetří náklady
• Nemocní, pomozme si sami aneb Jak vznikly desítky pacientských organizací? Video ZDE:
• Letní výzva Křížem krážem s dystrofikem upozorňuje na problematiku bezbariérového cestování
• Vitamin C by mohl pomáhat v léčbě některých vzácných nádorů, naznačuje český výzkum
• Změny úhrad nových léků ze zdravotního pojištění vláda schválila
• Evaluation of the medicines for rare diseases and children legislation Evropská komise 11. srpna zveřejnila vyhodnocení legislativy týkající se léků na vzácná onemocnění a pro děti. Jedná se o první zhodnocení daných předpisů od jejich zavedení v letech 2000 a 2006. Celý článek najdete ZDE:

Čavonoviny vydává: Česká asociace vzácných onemocnění