ČAVONOVINY prosinec 2023

V prosincových ČAVONOCINÁCH se zabýváme koncem roku, který bývá pro mnohé z nás náročným obdobím plným spěchu, shonu a snahy stihnout i to, co bychom možná stihnout nemuseli. V první lednové dny pak zpravidla přichází fáze, kdy chceme začít znovu, lépe, zkrátka jinak. Dobrou cestou, jak přelom roku zvládnout, je i ta, při které nehledáme další úkoly, umíme zpomalit, nechat věci plynout, dát jim čas a nehledat změnu za každou cenu. Ani to není snadné. Realita nás často spíš tlačí k tomu dělat víc, ještě přidat. Do nového roku by proto ČAVO všem přálo, abychom ve svých dlouhých seznamech úkolů uměli pár věcí škrtnout a být laskaví nejen k druhým, ale také k sobě.

  • Co si přejí pacientské organizace v novém roce?
  • OSN ustavila Světový den Duchenne svalové dystrofie
  • Rodiče bojují za své děti a mění systém
  • Rok 2023 a vzácná onemocnění
  • Jak žádat o příspěvek na péči
  • Ministr zdravotnictví chce v lednu představit chystané změny v resortu
  • Postup jednání o farmaceutickém balíčku a česká pozice
  • Pacientský hub funguje tři roky
  • První terapie pomocí CRISPR je schválena v Británii i USA
  • Evropská konference o vzácných onemocněních a orphan produktech (ECRD) bude v půlce května

Čavonoviny vydává: Česká asociace vzácných onemocnění