Před koncem loňského roku jsme se pacientských organizací začleněných do ČAVO ptali, na co jsou ze své činnosti hrdé, co se podle nich v roce 2023 podařilo, i na přání do roku 2024. Není velkým překvapením, že naše přání i vnímání úspěchů se nijak výrazně neliší. Všichni bychom rádi viděli posuny v léčbě, nové preparáty, lepší péči v rámci systému nebo silnější propojení komunity kolem vzácných onemocnění. Cesta za splněním těchto našich společných přání je někdy hodně náročná, provází ji zklamání, únava, někdy i vztek nebo chuť se vzdát. Za tým ČAVO vám slibujeme, že v ní budeme pokračovat a děkujeme vám za vaši podporu. Těšíme se, že naše společné úspěchy a pocit sounáležitosti si všichni připomeneme při letošním Dni vzácných onemocnění. Letos jsme pro něj vybrali motto: „Pro více vzácných chvil.“ I proto nám všem přejeme co nejvíce vzácných chvil nejen v tomto roce.
- Inovativní léky mění osudy pacientů
- V brněnském výzkumném centru CREATIC jdou naproti pacientům
- Pacienti s Friedreichovou ataxií vyhlížejí nový lék
- EMA potvrdila rozhodnutí neobnovit registraci přípravku Translarna
- Nejde o peníze, ale o úspěšnost léčby
- Stát zveřejní data o péči
- Lékaři stáhli výpovědi z přesčasů
- Sestry chtějí vlastní profesní komoru, ministr je podpořil
- Covid ustoupil, výrazně se rozšířila chřipka
- Pojišťovny chtějí zřídit koordinátory péče
- EMA loni schválila 77 léků. Včetně průlomových terapií
Čavonoviny vydává: Česká asociace vzácných onemocnění
