ČAVO ZPRAVODAJ 01/2024

Letošní rok je přestupný a Den vzácných onemocnění, který připadá na poslední únorový den, bude také trochu výjimečný. Každý rok se v tento den snažíme připomínat osudy lidí, jimž do života vstoupilo vzácné nemocnění. Letos jsme chtěli zdůraznit, že lidem s vážnou progresivní nemocí běží čas rychleji než zdravým lidem a že je možné udělat mnohé pro to, aby vzácných chvil, které mají pro své blízké, bylo co nejvíce. To, co je zapotřebí především, je kvalitní a dostupná péče ve vysoce specializovaných centrech. Na naprostou většinu vzácných onemocnění neexistují léky. To ovšem neznamená, že lékaři nemohou nemocným nijak pomoci. Naopak – vysoce specializovaná multidisciplinární péče může zásadně zpomalit progresi nemoci, změnit kvalitu života i celkové vyhlídky pacienta. Proto jsme dlouhodobě usilovali o to, aby v České republice vznikla síť vysoce specializovaných center pro vzácná onemocnění schopných takovou péči poskytovat. Vzácná diagnóza znamená pro rodiny velkou zátěž prakticky ve všech oblastech života, ať už je to práce, škola, přátelé, rodinné vztahy a samozřejmě časté návštěvy lékařů, hospitalizace. Zvládnout změnu, kterou do života rodiny přinese diagnóza závažného onemocnění, není vůbec jednoduché a mnohé rodiny potřebují komplexní podporu nejrůznějších odborníků: psychologů, fyzioterapeutů, speciálních pedagogů i dalších profesí. Tato podpora má být vedena snahou určit, jaké problémy rodinu nejvíce tíží, a hledat praktická řešení pro každodenní život. Takovou podporu v některých evropských státech poskytují specializovaná zařízení – edukační nebo podpůrná centra, která mají nejen odborné týmy, ale také umožňují setkávání rodin v obdobných životních situacích a vytvářejí tak prostor pro vzájemnou podporu mezi pacienty nebo těmi, kdo se o ně starají. O vznik takového centra v České republice nyní ČAVO také usiluje. Dále se dozvíte další zajímavé věci, které jsou pro nás vzácné důležité.

  • Jak funguje nový způsob stanovení cen a úhrad léků na vzácná onemocnění
  • Co přinese nové evropské nařízení o evropském prostoru pro zdravotní data – Rozhovor s Kristýnou Královou ze Stálého zastoupení České republiky při Evropské unii
  • Vzácná onemocnění se mohou stát motorem, který bude pohánět Evropskou zdravotní unii
  • Pokud můžeme zachránit život či zdraví, udělejme to rozhovor s Markem Orko Váchou
  • Představujeme – Pomáháme pacientům s albinismem

Čavonoviny vydává: Česká asociace vzácných onemocnění