Poselstvím letošního Dne vzácných onemocnění je „Aby nikdo nezůstal stranou“. Chceme tím připomenout, že vzácná onemocnění mají na každodenní život lidí komplexní dopad a k tomu, aby o ně bylo dobře postaráno, je stále dlouhá cesta. Děkujeme všem, kteří nám pomáhají dosáhnout toho, aby se systém zdravotní a sociální péče i další oblasti života společnosti přibližovaly potřebám lidí se vzácnými onemocněními a aby těch, kterým se v těžké situaci nedostane potřebné podpory, bylo stále méně. Pokud jde o naši činnost v uplynulém roce, zahrnovala jak témata, kterým se věnujeme dlouhodobě, tak několik novinek. První z nich je, že se Rada ČAVO rozšířila o nové členky, kterými jsou Lenka Hajgajda, ředitelka Asociace genové terapie, a Adéla Odrihocká, místopředsedkyně spolku pro Ehlers-Danlosův syndrom a syndrom hypermobility. Věříme, že díky jejich zapojení se nám podaří některé z našich aktivit prohloubit. Pokračovali jsme v edukačních pobytech pro vzácné pacienty a jejich rodiny, které se soustředí na vzájemné sdílení zkušeností, workshopy a individuální konzultace s odborníky; tento rok proběhnou další dva. Podařilo se nám vybudovat skvělý tým odborníků a asistentů, kteří se plně věnují jak dospělým, tak dětem. Moc nás těší, že zpětná vazba potvrzuje, jak jsou podobná setkání pro rodiny přínosná. Přímá pomoc prostřednictvím naší helplinky je pevnou součástí naší činnosti, minulý rok se na nás obrátilo téměř 200 pacientů nebo jejich rodin. Při srovnání s předchozími roky vidíme, že komplexnost dotazů stále roste. Snažíme se pacienty provádět jejich situací do doby, než najdou patřičnou péči; proto je pro nás zásadní naše dlouhodobá spolupráce s lékaři, především v centrech vysoce specializované péče zapojených v Evropských referenčních sítích (ERN). Letos je tomu už deset let, co jsme spustili portál vzácní.cz, na kterém publikujeme příběhy pacientů, rozhovory a tematické články. Díky němu se nám daří nejen sdílet, co život se vzácným onemocněním znamená, ale také ilustrovat, proč jsou pro vzácné pacienty a jejich rodiny tak potřebné systémové změny. Děkujeme znovu všem, kteří se do projektu za uplynulé roky zapojili. Platforma pro ultravzácné a nediagnostikované pacienty nyní funguje už čtvrtým rokem. Snažíme se díky ní zprostředkovat relevantní kontakty a informace, rozšířili jsme také spolupráci s Ambulancí pro dětské pacienty bez diagnózy při Dětské nemocnici FN Brno. Nově jsme založili pracovní skupinu uživatelů plazmových proteinů. Jejím cílem je komunikovat potřeby pacientů, kteří tyto léky potřebují, a stát se partnerem státních institucí při projednávání změn, které do dané oblasti vstoupí v souvislosti s očekávanými změnami evropské legislativy a seznamu kritických léků vydávaného EMA. Nadále se účastníme správních řízení k lékům na vzácná onemocnění, ve kterých je názor pacientů velmi důležitý. Pokud je nezastupuje jejich pacientská organizace, účastní se řízení naše asociace, případně pomáháme s celým procesem ostatním pacientským organizacím. Podílíme se také na novém projektu SYPOVO, který je zaměřen na organizaci zdravotní péče o vzácné pacienty. V rámci tohoto projektu již také vzniká Národní strategie pro vzácná onemocnění pro období 2026-2035, na které také participujeme.
- Pro zavedení ideálního systému péče o vzácné pacienty JE NUTNÉ znát přesná data -Rozhovor s Prof. MUDr. Pavlou Doležalovou, CSc.
- Chceme být v kontaktu s pacienty – Rozhovor s MUDr. Tomášem Boráněm, ředitelem SÚKL
- Potřebujeme jednoznačná pravidla pro čerpání péče v zahraničí – Rozhovor s Janem Zapletalem
- Snažíme se přenášet zkušenosti z Evropy k nám
- Představujeme Fuck Cancer – Rozhovor s Evou Zlámalovou
Čavonoviny vydává: Česká asociace vzácných onemocnění
