Velkou část tohoto vydání zpravodaje věnujeme našim edukačním pobytům. Jsou to už tři roky, co jsme za podpory kolegů z norského Frambu uspořádali náš pilotní pobyt, kde jsme si vyzkoušeli, že to dokážeme. Od té doby jsme získali mnoho zkušeností a spoustu zpětné vazby od rodin, které se jich účastní. Snažíme se průběžně pobyty vylepšovat a na zpětnou vazbu reagovat.
Snažíme se také rozšiřovat tým odborníků, kteří s námi na pobyty jezdí. Vidíme, co rodiny v praxi řeší, a program tomu přizpůsobujeme. Usilujeme také o to, aby se postupně stabilizoval okruh asistentů, kteří poskytují oporu zdravým i nemocným. Ti, kdo s námi jezdí více, hromadí zkušenosti a mohou je dále předávat. Víme také, že sami potřebujeme rozšiřovat své schopnosti, proto se vzděláváme – letos především o tématu zdravých sourozenců.
Tento rok jsme uspořádali tři pobyty. Dva pro rodiny s malými dětmi a jeden pro dospělé pacienty. Doufáme, že se nám v dalších letech podaří pobyty pořádat častěji.
Na pobytech vznikají vzájemné vazby, které často přetrvávají. Lidé jsou dál ve spojení, radí se spolu, telefonují si. Letos na podzim jsme uspořádali Alumni setkání s účastníky minulých pobytů. Byli jsme moc rádi, že tolik lidí mělo chuť a vůli se znovu setkat, i když jen na jeden den.
Naše pobyty nabízíme především ultra-vzácným pacientům, kteří nemají žádnou pacientskou organizaci. Víme, že i když jsou diagnózy lidí rozdílné, mnoho témat je společných. Na stejném principu je postavena i naše Platforma pro ultra-vzácné a nediagnostikované, která letos funguje už čtvrtým rokem. Na setkáních platformy si členové vyměňují informace a relevantní kontakty, zvou si odborníky na vybrané oblasti a formulují témata, ve kterých si mohou navzájem pomoci.
Oblast vzácných onemocnění je plná nejistot a nejasností. Složitá cesta k diagnóze, obtížné hledání specializované péče, nebo jen snaha najít někoho se stejnou nebo alespoň podobnou nemocí – to jsou obvyklé důvody, proč se lidé obracejí na naši helplinku. A my se jim snažíme za podpory panelu odborníků z různých oblastí medicíny i dalších oborů pomoci.
Jedním z velmi účinných nástrojů na zlepšení diagnostiky je novorozenecký screening. Rychlá diagnóza hned po narození může v mnoha případech zásadně ovlivnit vyhlídky pacienta. Znamená také, že rodiny tolik netápou. Stejně jako v jiných oblastech medicíny i sem přinášejí nové technologie nové možnosti – tomu, jak k nim přistupovat, se věnujeme na stránkách zpravodaje, ale i v různých poradních orgánech na české i evropské úrovni.
Změny na evropské úrovni sice často nemají přímý a rychlý dopad na praxi zdravotnictví u nás, ale v mnohém určují směr vývoje. Proto sledujeme především evropskou legislativu a snažíme se spolu s dalšími organizacemi v Evropě na platformě EURORDIS změny ovlivňovat tak, aby odpovídaly potřebám pacientů se vzácnými onemocněními. To se týká i aktuálně projednávaného farmaceutického balíčku, kterému věnujeme další článek tohoto čísla.
Jsme moc rádi, že nám v ČAVO přibývají stále noví členové – od minulého vydání zpravodaje máme tři desítky nových individuálních členů a čtyři nové členské organizace. Jednu z nich, VHL komunitu, vám představujeme na poslední stránce. Jsme velmi rádi, když nové organizace vznikají, nebo se k nám připojují jednotlivci. Jsme přesvědčeni o tom, že společně toho zvládneme mnohem víc. Děkujeme všem, kdo nás podporují, a přejeme vám zajímavé čtení.
- Jak se bude vyvíjet novorozenecký screening?
- Farmaceutický balíček: jaký význam mají připravované změny legislativy?
- RD Factory: pacienti mohou navrhovat další onemocnění k výzkumu
- V rodině nemá vládnout nemoc, ale rodinný život -Tři roky edukačních pobytů ČAVO
- Pohled zevnitř: jak pobyty vidí ti, kdo tvoří program
- Alžběta Votavová, fyzioterapeutka: tady rodiny NEMUSEJÍ nikomu nic vysvětlovat
- Co znamená „superdávka“? A co by měli vědět pacienti a rodiny se vzácnými onemocněními
- Představujeme VHL komunita
Čavonoviny vydává: Česká asociace vzácných onemocnění
