Ve zpravodaji se dočtete
- Pacientské organizace budou definovány zákonem – METODĚJ z.s., je již registrovaný na portálu ministerstva zdravotnictví a v seznamu pacientských organizací jako pacientská organizace. V současnosti pojem pacientské organizace není nikde v zákoně ukotven. Jeho používání je dáno jen zvykem. Vzhledem k tomu, že se pacientské organizace čím dál více zapojují do rozhodování, přistoupilo ministerstvo zdravotnictví k jejich definici. Do zákonem definovaných pravomocí (např. do rozhodování o vstupu na trh pro léčivé přípravky na vzácná onemocnění) se budou moci velmi pravděpodobně zapojovat jen ty organizace, které splní nově definovaná kritéria – tyto kritéria najdete v článku a METODĚJ z.s. je splňuje.
- Evropská komise přijala novou farmaceutickou strategii
- projekt Vzácná onemocnění přinášejí spoustu otázek, pomáháme hledat odpovědi s Martinou Michalovou o její práci na help lince
- Rozhovor – Anna Arellanesová: Jsem ráda, že vzácná onemocnění už nejsou exotickým pojmem
- Ministerstvo zdravotnictví má poradce pro vzácná onemocnění. Co se změní?
- Téma-Nekonečný příběh léků pro vzácná onemocnění
- Jak bude vypadat rozhodování o stanovení ceny a úhrady léčivých přípravků pro vzácná onemocnění podle navrhované novely
- Proč potřebujeme národní strategii pro vzácná onemocnění?
- Národní strategie na léta 2010–2020: co se podařilo?
- Představení SpolkU ALSA-Eva Bezuchová:
Čavo – zpravodaj vydává: Česká asociace vzácných onemocnění
