Tento speciální ZPRAVODAJ vychází ke Dni vzácných onemocnění – letos 28.2.2021. ČAVO chce při této příležitosti připomenout nejen samotné pacienty a jejich rodiny, ale také ty, kteří jim pomáhají zvládat život s nemocí. Nejsou to jen lékaři, ať už vysoce specializovaní, nebo místní. Jde o lidi nespočtu profesí, od osobních asistentů, učitelů ve školách, fyzioterapeutů, logopedů, muzikoterapeutů, po pracovníky rané péče, center provázení, hospiců a paliativních týmů nebo pacientských organizací. Jsme přesvědčeni, že kvalitní komplexní péče, k níž všichni tito lidé přispívají, je pro usnadnění života lidí se vzácným onemocněním zásadní.
ZPRAVODAJ 01/2021 obsahuje dva příběhy rodin a těch kteří jim pomáhají při zvládání jejich vzácných onemocnění:
- Příběh Verunky, která rozdává radost na potkání a má Williamsův syndrom
- Příběh Aničky, která má spinální atrofii a pomoc potřebuje prakticky se vším
Čavo – zpravodaj vydává: Česká asociace vzácných onemocnění
