Únorové ČAVONOVINY 2021

V tomto vydání se dočtete:

  • Povědomí o vzácných nemocích roste, dostupnost péče však stále vázne
  • Ministerstvo zdravotnictví nasvícením budovy upozornilo na Den vzácných onemocnění
  • Kulatý stůl Zdravotnického deníku k vzácným onemocněním
  • Projednávání novely zákona o veřejném zdravotním pojištění by mělo pokračovat v březnu
  • Alespoň jednu vzácnou chorobu zná skoro polovina Čechů
  • Den vzácných onemocnění pomohl upozornit na některé choroby
  • Léčba vzácných onemocnění v debatě Hospodářských novin
  • Stále je málo moderních léků na vzácná onemocnění, změnu slibuje očekávaná novela
  • Modře nasvícené budovy upozornily na naději pro „andělské děti“
  • Pacienti se vzácnými chorobami ve středu zájmu médií (v tomto článku je i příběh naší Lucinky a její rodiny, která bojuje se vzácným metabolickým onemocněním)
  • Očkování už má 104 dětí – i ty s nemocí motýlích křídel či s cystickou fibrózou
  • Organizace EURORDIS udělila „Černé perly“. Ocenění jsou i dva zástupci ČR
  • Dramatický vývoj epidemie pokračuje, nouzový stav platí od 5. října
  • Vláda kvůli epidemii vyhlásila tzv. lockdown
  • Sloučení zdravotních pojišťoven ZPMV a VoZP
  • Výpadek elektivní péče trvá několik měsíců
  • Vláda schválila zákon o elektronizaci zdravotnictví
  • Roman Prymula se stal poradcem prezidenta
  • Studie Rare 2030 byla představena na plénu Evropského parlamentu
  • Organizace EURORDIS udělila výroční ceny

Čavonoviny vydává: Česká asociace vzácných onemocnění