Květnové vydání je opět nabité zajímavými novinkami pro nás vzácné:
- Legislativní proces zákona č. 48/1997 Sb.
- Při schvalování úhrad léků na vzácné nemoci půjde zohlednit i dopady v sociální sféře
- Dcera Boženka se spinální svalovou atrofií je pro naši rodinu dar, zdůrazňuje otec Václav Hradilek
- Česká pozice k farmaceutické strategii EU by měla mít podporu vlády i opozice
- Sklerodermií trpí v ČR přibližně 700 osob, je důležité ji včas diagnostikova
- Ministrem zdravotnictví se stal opět Adam Vojtěch
- Petr Arenberger opustil funkci ministra zdravotnictví
- Součástí Národního plánu obnovy je vybudování nového onkologického centra, část odborné veřejnosti to kritizuje
- Politické strany zveřejňují předvolební programy
- Probíhá dohodovací řízení, pojišťovna se zatím dohodla s polovinou oborů
- Evropská parlament jednal o farmaceutické strategii EU
- Setkání členů organizace EURORDIS
Čavonoviny vydává: Česká asociace vzácných onemocnění
