Tento ZPRAVODAJ přináší hlavně články, které se zabývají změnami v legislativě, informace o projektech ČAVO a představení vzniku nového Spolku:
- ČAVO založilo platformu pro ultra-vzácné a nediagnostikované
- OSN přijímá rezoluci o vzácných onemocněních
- Vzácná onemocnění by měla být prioritou českého předsednictví EU
- Paliativní péče v centrech pro vzácná onemocnění
- Pacientské organizace mohou registrovat svou činnost na Orphanetu
- Rozhovor: Co přinese novela zákona o zdravotním pojištění pro pacienty se vzácnými onemocněními?
- René Břečťan: byl schválen zákon, který umožňuje naše zapojení do schvalování nových léků, teď se musíme připravit, abychom to zvládli
- Představujeme – Spolek pro podporu lidí s Rubinstein-Taybi syndromem
- Národní strategie pro vzácná onemocnění
Čavonoviny vydává: Česká asociace vzácných onemocnění
