Tento ZPRAVODAJ vznikl hlavně k příležitosti letošního Dne vzácných onemocnění. Ve ZPRAVODAJI si přečtete čtyři příběhy organizací a co dělají pro své pacienty. Věříme, že jsou tyto příběhy velice inspirativní.
- Novinky – Světelný řetěz pro vzácná onemocnění
- ECRD 2022 JE PŘÍLEŽITOSTÍ POSUNOUT EVROPSKOU POLITIKU V OBLASTI VZÁCNÝCH ONEMOCNĚNÍ
- JITKA REINELTOVÁ: MULTIDISCIPLINÁRNÍ CENTRUM PRO NAŠE DOSPĚLÉ PACIENTY ZATÍM NEEXISTUJE, TAK SE HO SNAŽÍME NAHRADIT
- LENKA HAJGAJDA: OD ZÁKLADNÍHO VÝZKUMU K LÉKU VEDE VELMI DLOUHÁ CESTA, ALE ZKOUŠÍME TO
- SIMONA ZÁBRANSKÁ: DO SPRÁVNÍHO ŘÍZENÍ BUDEME POTŘEBOVAT DATA O KVALITĚ ŽIVOTA, TAK JSME SE PUSTILI DO ROZSÁHLÉHO DOTAZNÍKOVÉHO ŠETŘENÍ
- CAMELIA ISAIC: SNAŽÍME SE O TO, ABY FUNGOVALA VÝMĚNA INFORMACÍ MEZI PACIENTY A ODBORNÍKY NA MEZINÁRODNÍ ÚROVNI
Čavonoviny vydává: Česká asociace vzácných onemocnění
