Toto vydání přináší zprávy pro nás vzácné i když jsou v této době poznamenané událostmi na Ukrajině. Přesto je krásné, že je stále vlna solidarity a že naše heslo „Sami vzácní, spolu silní“, tak nabývá dalších, ale o to cennějších naplnění.
- Novorozenecký screening už pomáhá
- Vzniká Národní sít center pro vzácná onemocnění
- Do celosvětového řetězu světel se na Den vzácných onemocnění připojila i ČR
- Modrá světla připomněla „andělské děti“
- Data z klinické praxe prokazují účinnost přípravku Spinraza v léčbě dospělých s SMA. Nově jsou součástí souhrnu údajů o přípravku
- Sněmovna projednávala novou verzi státního rozpočtu. Významně se škrtalo ve zdravotnictví
- Rozpočtové škrty podle Válka pro letošek neovlivní platy ani kvalitu péče ve zdravotnictví
- České předsednictví povede unijní debatu o sdílení zdravotních dat
- Plán vybudovat Národní onkologický institut, který prosazovala předchozí vláda, se mění
- Pandemie covidu slábne, přichází rozvolňování
- Předsednické trio na konferenci potvrdilo snahu pokračovat v implementace strategie pro vzácná onemocnění
- Celý svět si připomněl 300 milionů lidí s vzácnými chorobami
Čavonoviny vydává: Česká asociace vzácných onemocnění
