V tomto vydání po Velikonocích a zároveň jarním vydání, které by mělo být svátkem nadějí a nových začátku, jsme rádi, že v této těžké době, jsme dokázali pomoct nejen dětem, ale i dalším pacientům se vzácnými chorobami. Znovu se tak potvrzuje, že v komunitě „vzácných“ hranice nehrají roli.
- Buněčná a genová terapie představují zlom v léčbě vzácných onemocnění
- Rozhovor s genetikem Milanem Mackem
- Před válkou prchají i pacienti se vzácnými chorobami. Nejen Česko nabízí pomoc
- Pacienti s cystickou fibrózou obdarovali stejně nemocné Ukrajince
- Mezi uprchlíky jsou děti se vzácnými nemocemi. Lidé přispívají na jejich léčbu
- Nový domov našel i Maksym se svalovou dystrofií
- Změněný systém úhrad léčby vzácných onemocnění musí prověřit praxe
- Vést pacientské organizace ve volném čase je neudržitelné, říká garantka Pacientského hubu
- Zdravotní péče o české občany kvůli ukrajinským uprchlíkům neutrpí, říká ministr Válek
- Ministerstvo zdravotnictví navrhuje kompenzace některým oborům zdravotní péče
- Covid ustupuje. Ubývá nakažených, testů a mizí i restrikce
- Evropská pacientská organizace Eurordis pomáhá Ukrajině
- WHO posílila spolupráci s ČR
- Nové šetření Rare Barometr – zapojte se!
Čavonoviny vydává: Česká asociace vzácných onemocnění
