Květnové + Červnové ČAVONOVINY 2022

Toto speciální dvojčíslo přinášíme v neobvyklém termínu, ale jak sami uvidíte, je výjimečné i svým rozsahem. Většina zpráv, které v tomto dvojčísle najdete nesou pozitivní poselství. Po náročném „školním roce“ tak můžeme v létě na chvíli vydechnout a čerpat síly.

  • Když záleží na štěstí: Příběhy čtyř rodin, které spojují vzácná onemocnění.
  • Nový přístup k lékům pro vzácná onemocnění
  • Jsme svědky velkého kouzla medicíny, říká o genové te-rapii neuroložka Haberlová
  • Přístup k novým lékům na vzácná onemocnění je potřeba zrychlit a sjednotit, shodli se v Senátu odborníci
  • MG – nemoc, která lidem bere schopnost dýchat i polykat
  • Benefici pro nemocné dystrofií podpořili motorkáři i majitelé veteránů
  • Ke screeningu vzácných onemocnění u novorozenců se připojila také nemocnice v Uherském Hradišti
  • Hrdiny pohádkové knížky budou děti se závažnými nemocemi
  • 220 kilometrů pro syna i další nemocné děti
  • Systém péče o pacienty se vzácným onemocněním by se mohl inspirovat onkologií, říká profesor Macek
  • Vzácné onemocnění přivedlo lékařku k psaní básní. Výtěžek z prvotiny věnuje na pomoc dalším pacientům
  • V Olomouci vzniklo evropské centrum pro vzácná hematolo-gická onemocnění
  • Obtížná cesta k diagnóze i léčbě – komiks České televize představuje těžkosti ultra vzácných onecmění
  • SWAN pacienty v ČR spojuje platforma pro ultra-vzácné a nediagnostikované
  • IKEM je v evropské síti pro vzácná onemocnění
  • Péče o onkologické pacienty a očkování jsou priority českého předsednictví EU
  • Ministerstvo zdravotnictví se zabývá financováním pacientských organizací
  • Covid opět sílí, odborníci varují před letní vlnou. Na podzim bude potřeba přeočkovat rizikové skupiny
  • ČR poskytlo Ukrajině zásoby léků, vyjelo již několik kamionů s pomocí
  • Prevence se kvůli covidu zanedbaly, míní lékaři. Objednejte se na prohlídku, apelují
  • Automatická valorizace plateb za státní pojištěnce
  • Šéf pacientské aliance: S rakovinou je EU na dobré cestě, další by měly být vzácné nemoci
  • 30 milionů důvodů. Vzácné nemoci si žádají celoevropský přístup
  • EU připravuje zásadní změny ve své lékové politice
  • Vzácných onemocnění přes deset tisíc, uvádí nová studie
  • Konference ERCD proběhla pod patronátem francouzkého předsednictví EU

Čavonoviny vydává: Česká asociace vzácných onemocnění