Máme tu polovinu prázdnin za sebou a Vás opět čekají zprávy od ČAVA a co se dělo v období července. Na následujících stránkách najdete nejen politiku, ale také silné a inspirativní příběhy pacientů a jejich blízkých.
- Naděje až do konce: Unikátní dokument přibližuje život s ALS
- Pacientské organizace věnující se vzácným onemocněním zlepšují kvalitu života lidí i jejich rodin, říká Arellanesová – rozhovor pro rádio ZET
- „Přála jsem si, abych onemocněla místo ní.“ Napsala knihu o vzácné chorobě své dcery
- Na správnou diagnózu čekají lidé se sklerodermií roky
- Na správnou diagnózu čekají lidé se sklerodermií roky
- Kde jsme a kam bychom mohli jít u cystické fibrózy
- Rozhovor: Perthesova choroba způsobuje změny kyčelních kloubů u dětí
- Vzácná nemoc bez nárok na invalidní důchod
- Na konci července se připomíná Světový den Castle-manovy choroby
- ČR chce sjednotit přístup EU k očkování a opatřením proti covidu, řekl Válek
- Pilíři Národního onkologického plánu ČR 2030 jsou včasné odhalení nemoci a centrová léčba
- Očkování, vzácná onemocnění a onkologie jsou zdravotnickými tématy českého předsednictví
- Letní vlna covidu v ČR dosáhla vrcholu, plošná opatření nebudou
- Zdravotní platby státu ve zbytku roku klesnou, od roku 2024 porostou jako penze
- V dostupnosti inovativních léků pro české pacienty jsme vykročili správným směrem, říká ředitel AIFP
- Výzvu Evropské komisi k vytvoření akčního plánu pro vzácná onemocnění podpořily desítky organizací
- EU zahajuje diskusi o sdílení zdravotnických dat
- Začaly nominace pro další ročník Black Pearl Award – ocenění za přínos v oblasti vzácných onemocnění
Čavonoviny vydává: Česká asociace vzácných onemocnění
