ZÁŘIJOVÉ + ŘÍJNOVÉ ČAVONOVINY 2022

Máme tu říjen, a právě vyšli ČAVONOVINY, které nám přinášejí opravdu dobré zprávy. Samozřejmě nám i připomínají, že Česko právě předsedá Radě Evropské unie a vzácná onemocnění jsou jedním z hlavních témat českého předsednictví v oblasti zdravotní péče. A také zde najdete rozhovor předsedkyně METODĚJE s Rádiem ZET 😊.

  • První rozhodnutí o úhradě léčby podle nového zákona
  • Nevzdali se a čelí nemoci: životní příběhy pacientů se svalovou atrofií i jejich blízkých
  • Centra pečující o pacienty se vzácným onemocněním zůstávají bez vlastního modelu úhrad
  • Světový den Duchenne svalové dystrofie byl letos zaměřený na ženy
  • VZP mění úhradu léků dětem s cystickou fibrózou a achondroplazií
  • V brněnské fakultní nemocnice úspěšně operují děti s vzácnou vadou dolních končetin
  • Po Spinraze další? Řízení o úhradách probíhá u šesti léků na vzácné nemoci
  • Spolek Metoděj se zaměřuje na podporu dětí se vzácnými nemocemi
  • Evropští ministři v Praze potvrdili větší spolupráci ve zdravotnictví
  • Jaká bude budoucnost pacientských organizací?
  • Začíná očkování vakcínou, která lépe zabírá na omikron
  • Kabátek: České zdravotnictví je i přes problémy posledních let v dobré kondici
  • Mezi nově zvolenými senátory je šest lékařů, složení zdravotního výboru se změní
  • Farmaceutická strategie EU: Nenechat si ujet vlak
  • Rozhovor: Yann Le Cam, výkonný ředitel EURORDIS, o unijním přístupu k dostupnosti orphanů
  • Celosvětový průzkum upozorňuje na nedostatečnou péči o pacienty se srpkovitou anemií

Čavonoviny vydává: Česká asociace vzácných onemocnění