Máme tu Vánoce a vychází ZPRAVODAJ číslo 2, který je nabitý převratnými událostmi pro vzácná onemocnění, a také se věnuje českému předsednictví v Radě Evropské unie, tedy tomu, co přineslo v oblasti vzácných onemocnění.
- Jak funguje nový systém pro léky na vzácná onemocnění?
- Jak mohou přispět pacientské organizace k hodnocení nových léků?
- Co přineslo české předsednictví EU v oblasti vzácných onemocnění
- Jakým tématům by měl být společný evropský plán věnován?
- Dva lidé narození v různých zemích EU se stejnou nemocí by neměli mít zcela rozdílné zkušenosti s péčí
- Jakub Dvořáček: Je zapotřebí, aby Evropská komise začala pracovat na plánu pro vzácná onemocnění
- Neprospívání a neúspěch dětí z vyloučených lokalit bychom neměli automaticky připisovat prostředí, v němž vyrůstají
- Centra pro vzácná onemocnění mají poskytovat také paliativní péči
- Edukační centrum pro vzácná onemocnění
- Jak pacienti přispívají k fungování Evropských referenčních sítí
- Proč vznikla Národní asociace pacientských organizací
Čavonoviny vydává: Česká asociace vzácných onemocnění
