Nové vydání ČAVO novin se otevírá článkem, který popisuje cestu pacienta se vzácným nemocněním českým zdravotním systémem. Ne bez důvodu se pro ni používá i slovo „odysea“. Model péče jasně stanovující postupné kroky, které by vedly od praktika přes specializovaná vyšetření až k případné centrové péči českému zdravotnictví skutečně chybí. vítáme vznik Aliance pro výzkum a terapie vzácných onemocnění, která sdružuje přední česká vědecká a medicínská pracoviště zabývající se vzácnými genetickými nemocemi stejně jako pacientské asociace.
- V ČR chybí model péče o pacienty se vzácným onemocněním
- Ostravský tým našel novou cestu k diagnostice mnohočetného myelomu
- V Česku vznikla Aliance pro výzkum a terapii vzácných onemocnění
- Handicapu navzdory. Cenu Wernera von Siemense získala vážně nemocná brněnská studentka
- Po Sněžce si troufá na Everest. Jakub Benda opět běží za nemocné děti
- Jsme všichni stejní? Odpovídá profesor Milan Macek
- Vláda upravila programové prohlášení, pro zdravotnictví změny nechystá
- Ministr zdravotnictví zvažuje poplatky za urgentní příjem
- Český e-recept bude platit i v jiných zemích EU
- Výbor pro zdravotnictví povede Němečková Crkvenjaš. Novým místopředsedou bude Fifka
- Některých léků bude nedostatek do letních prázdnin, připouští Válek
- Konečná: Zdravotní politiku EU čeká zajímavá budoucnost
- Využití zdravotních dat nesmí ovládnout oportunističtí křiklouni, říká europoslanec
Čavonoviny vydává: Česká asociace vzácných onemocnění
