Přehled zpráv v novém čísle ČAVO novin mne vede k úvaze nad tím, jak důležité je pro nás sdílení zkušeností a informací. Nejen v České republice, ale také na úrovni EU i té globální. Proto bych vás ráda upozornila na průzkum zaměřený na novorozenecký screening vzácných onemocnění a požádala vás o jeho vyplnění. V Česku již máme zkušenost s tím, že díky screeningu se daří zastavit progresi některých nemocí a myslím, že je důležité se o ni podělit. Posílení spolupráce při diagnostice vzácných onemocnění je předmětem společné výzvy více než 300 odborníků, kteří se účastnili evropského výzkumného projektu Solve – RD. Jedním z bodů je i sdílení zdravotnických dat, které je v případě vzácných onemocnění opravdu zásadní. Stejně důležité je z mého pohledu i sdílení v komunitě, v rámci pacientských organizací, formálních i neformálních skupin nebo třeba prostřednictvím sociálních médií
- Rodí se vážně nemocní. Nikdo ale neví, co jim je. Rodiny dětí si radí navzájem – článek na kterém se podílel i METODĚJ
- Vážně nemocná Kristýna ukazuje život s postižením
- Výzva genetiků: posílení spolupráce v EU umožní zlepšení diagnostiky vzácných onemocnění
- Nemocnice IKEM zahájila sérii setkání s pacienty se vzácnými onemocněními
- Centra pro cystickou fibrózu potřebují personální posílení
- Výstup na Sněžku pro děti s hendikepem se uskutečnil už pojedenácté
- Ministerstvo analyzuje dopad možného zavedení poplatku na pohotovostech
- Virtuální realita pomáhá s rehabilitací po operacích mozku
- Úsporný balíček zřejmě změní i cenu léků a zdravotnických prostředků
- Masarykův onkologický ústav splnil několik set požadavků a získal nejvyšší evropskou akreditaci
- EURORDIS se zasazuje o rovný přístup EU k lidem s hendikepem
- Rare Barometer připravuje průzkum k novorozeneckém screeningu
Čavonoviny vydává: Česká asociace vzácných onemocnění
