Začátek července je pro většinu rodičů také začátkem starostí s tím, jak svým dětem vyplnit následující dva měsíce. Zároveň by léto mělo být obdobím odpočinku a dovolených i pro dospělé. Pro rodiče dětí se vzácnými nemocemi ale často žádné volno nepřichází. Mnohé diagnózy totiž dovolenou zkrátka neumožňují. Ani v létě, ani jindy. I proto máme velkou radost, že v aktuálních ČAVO novinách najdete zprávy o tom, že pokračuje snaha posílit v českém systému možnosti individualizované podpory a asistence pro ty, kdo se bez ní neobejdou. Stejně tak nás těší zprávy o úspěšných sbírkách a charitativních akcích. Víme, jak je náročné se do podobných aktivit pouštět znovu a znovu. Přáli bychom si, aby sbírky byly potřeba co nejméně a lidem se zdravotním omezením dokázal efektivně pomoci sociální a zdravotní systém. Proto chceme poděkovat všem, kteří se společně s námi snažíte o to, aby hlas lidí se vzácnými onemocněními byl slyšen a vyslyšen.
- Příspěvek na individualizovanou péči by se mohl zvýšit
- Novorozenecký screening by se měl stát běžnou praxí. Bude se týkat dvaceti nemocí
- Česko má výborná data o léčbě cystické fibrózy, zatím je nevyužívá
- Motorkáři znovu podpořili své parťáky na vozíku. MDA Ride již 15 let pomáhá lidem se svalovou dystrofií
- V USA je dostupný lék na nemoc motýlích křídel. V Evropě čeká na schválení
- Nemoc synů je pro Pat Furlong motivací pro boj za všechny nemocné DMD
- Myozitida vyžaduje pohyb, vysvětluje Olga Drápalová
- Zlepšení péče o lidi s DMD je společným úkolem pro pacienty, lékaře i politiky
- REKORDNÍ ČÁSTKA PRO PACIENTY S ALS DÍKY PLAVÁNÍ. PODPORU VYJÁDŘILI I ZNÁMÉ OSOBNOSTI
- Dohodovací řízení letos nepřineslo jednotné výsledky
- Vysoká inflace může zvýšit platby za státní pojištěnce
- Rodiče mohou být u svých dětí v nemocnici nepřetržitě, říká metodika
- Ministerstvo zdravotnictví se zaměří na prevenci srdečních chorob
- Pacientské organizace žádají ministerstvo o finanční podporu
- Španělské předsednictví EU drží vzácná onemocnění jako prioritní téma
- Evropský den myastenie poprvé. V Evropském parlamentu zazněla výzva k akci
- Anna Arellanesová zvolena do vedení EURORDIS
Čavonoviny vydává: Česká asociace vzácných onemocnění
