V ohlédnutí za první polovinou prázdnin najdete opět aktuální informace o zlepšování dostupnosti léčby vzácných onemocnění v České republice. Jak dobře víte, již nějakou dobu funguje systém, který měl zásadně usnadnit a zrychlit cestu k inovativním lékům. Není dokonalý, a proto se aktivně zapojujeme do diskusí o tom, jak přispět k jeho efektivnímu fungování. Sledujeme také další legislativu, která se do budoucna může dotknout všech pacientů, včetně lidí, kteří žijí se vzácnými onemocněními. I o tom si můžete přečíst. Máme také velkou radost, že na evropské úrovni vznikla iniciativa, která má zapojit do advokační činnosti mladé lidi. Do konce srpna se do ní mohou přihlásit zájemci a zájemkyně ve věku mezi 18 a 30 roky. Životní zkušenosti nastupujících generací možná nejsou tak bohaté, ale jejich motivace měnit budoucí svět a svěží pohled na věc budou nepochybně přínosem.
- Školy mohou pro lepší začlenění dětí se vzácnými nemocemi využít mentoring
- Schvalování léků na vzácné nemoci svítá na lepší časy
- Vzácná onemocnění speciálním tématem časopisu VOZKA
- Vyšší příspěvek na asistenci by umožnil lidem se svalovou dystrofií lépe žít i pracovat
- Nejen hvězdy a filmy, v Karlových Varech došlo i na osvětu o vzácných onemocněních
- Inovace vyžadují úspory, zaznělo na farmaceutické konferenci
- Novinky v seznamu výkonů
- Vláda projednala novelu o telemedicíně, změnách v přístupu do zdravotnické dokumentace a elektronizaci zdravotnictví
- Nedostatek pediatrů je zvláště akutní v pohraničí, trvá už několik let
- Češi zanedbávají prevenci, někteří nebyli na kontrole 10 let
- Zdravotnické odbory kritizují novelu, která legalizuje nadměrné přesčasy
- Hlasy mladých lidí se vzácnými nemocemi budou lépe slyšet
- Pokračují diskuse o společném přístupu EU k vzácným onemocněním
Čavonoviny vydává: Česká asociace vzácných onemocnění
