Horké léto se přelilo do neméně horkého podzimu a ČAVO vám přináší ohlédnutí za hlavními srpnovými událostmi v oblasti vzácných onemocnění a zdravotnictví. Když ČAVO zpětně procházelo články v médiích, běželo jim hlavou, jak jsme se posunuli v tom, kolik prostoru dostávají pacientské příběhy a s nimi spojená systémová témata. Je to nepochybně výsledek úsilí pacientských organizací i jednotlivců a je to i známka toho, že společnost je ochotnější naslouchat potřebám lidí se vzácnými nemocemi. Neznamená to, že dennodenně nenarážíme na bariéry, ale jsme přesvědčeni, že se nám stále častěji daří je překonávat. Přáli bychom si, aby to šlo rychleji a snáz? Jistě. To nám všem, ale nesmí bránit v tom, abychom dokázali vnímat význam dílčích úspěchů. V novém školním roce ČAVO čeká hodně práce. S jistotou víme, že se budou měnit pravidla poskytování příspěvku na péči, možná nás čeká i novelizace úhradového systému a již několik měsíců se vede debata o změnách v přidělování asistentů pedagoga dětem se speciálními vzdělávacími potřebami. ČAVO je u toho a bude se snažit o to, aby přineslo našim pacientům dobré zprávy.
- Regulace reklamy ztěžuje přístup k informacím o léčbě
- Je to zázrak medicíny, říká o léčbě SMA primářka Haberlová
- Příběh jedné slané ženy
- Otevírá se diskuse o funkčnosti úhradového systému
- Svoboda je pro mne důležitá, říká Anna a plní si sny. Vážné nemoci navzdory
- Humor řadu pacientů s ALS neopouští, říká ředitelka organizace ALSA
- Od nového roku vzroste platba za státní pojištěnce
- Českému zdravotnictví chybí pediatři i praktici, varuje Komora
- Penicilinových antibiotik bude dostatek, tvrdí ministr Válek
- Detektivové zasahovali v IKEM
- Léčba SMA je možná i dětí mladších než dva měsíce
- WHO obrací globální pozornost na digitální zdraví
Čavonoviny vydává: Česká asociace vzácných onemocnění
