ČAVONOVINY září 2023

V novém čísle ČAVONOVIN si připomeneme hlavní zářijové události. ČAVO má velkou radost z průběhu prvního pilotního pobytu „Vzácné babí léto“, který ve druhé polovině září absolvovalo šest rodin. Zorganizování pobytu je jedním z dalších kroků k cestě za vybudováním Edukačního centra pro vzácná onemocnění.

  • Ve sbírce na nemocného chlapce se vybralo více než sto milionů korun
  • V ČR finišuje výzkum vlivu hipoterapie na děti s SMA
  • Kniha Ve stínu Duchenna je o životě s nemocí i boření bariér
  • Cílená biologická léčba u mnohočetného myelomu
  • Vzácné babí léto spojilo rodiny dětí s různými nemocemi
  • Nemocnice hledají cestu jak kvůli zákazu celodenních směn neohrozit akutní péči
  • Nedostatek penicilinu chce ministr Válek řešit obnovením výroby v ČR
  • Přípravy na další vlnu covidu
  • Úhradová vyhláška není podle kritiků v souladu s výsledky dohodovacího řízení
  • Plán Evropské komise: snazší cestování po EU díky průkazu
  • Genetické nůžky mohou pomoct s léčbou dosud nevyléčitelných nemocí

Čavonoviny vydává: Česká asociace vzácných onemocnění