Vítejte u dalšího vydání Zpravodaje. Jedním z velkých projektů ČAVO je vytvoření edukačního centra pro vzácná onemocnění. Jsme přesvědčeni o tom, že by takové centrum mohlo významně napomoci zlepšování situace pacientů se vzácnými onemocněními i těch, kteří o ně pečují. Jsme proto velmi rádi, že nám přípravné práce umožnil realizovat grant z fondů EHP. V ČAVO se ovšem věnujeme i dalším oblastem. Především centrové péči, její dostupnosti pro pacienty a její kvalitě. Na tom, aby vznikly standardy péče a aby tato centra byla co nejlépe propojena s ostatními poskytovateli péče, nyní pracujeme spolu s odborníky a dalšími pacienty v rámci projektu SYPOVO. Obvyklým problémem, který se prolíná prakticky všemi aspekty vzácných onemocnění, je nedostatek dat. Jednou z oblastí, kde je tento problém velice zřetelný, je financování zdravotní péče a samotných center vysoce specializované péče. Proto už velice dlouho usilujeme o plošné zavedení kódování pomocí ORPHA kódů, jež jsou dostatečně podrobné a umožňují tuto péči sledovat. O tom, kam jsme se v poslední době posunuli, jsme hovořili s doktorem Miroslavem Zvolským z Ústavu zdravotnických informací a statistiky. Z našich zkušeností víme, že pacientské organizace dokážou pacientům se vzácnými diagnózami významně pomáhat. Proto se snažíme podporovat všechny, kteří se o vznik takové organizace pro svou diagnózu snaží. O příspěvek do ČAVO zpravodaje jsme poprosili Adélu Odrihockou, která je členkou jedné mladé aktivní organizace, jež pomáhá pacientům s Ehlersovým-Danlosovým syndromem.
- Na pobytových kurzech se snažíme pomoci vzácné rodině jako celku – Pilotní pobytové kurzy pro děti i dospělé vytváří základy připravovaného Edukačního centra pro vzácná onemocnění
- Vysoce specializovaná péče pro pacienty se vzácnými onemocněními – Kvalitní data jsou klíčem k odpovídajícímu financování
- Zlatá rybka – Každý má přání
- Pro zlepšení kvality péče při vzácných onemocnění je zapotřebí zavedení standardů
- Pracoviště zapojená do Evropských referenčních sítí
- Naše organizace vznikla z touhy něco změnit
Čavonoviny vydává: Česká asociace vzácných onemocnění
