ČAVONOVINY listopad 2023

V posledních letošních ČAVO novinách se opět věnujeme různorodým tématům. Z oblasti vzácných onemocnění bych ráda zmínila novinku, která se týká „centrové péče“. Poprvé je zahrnuta i v úhradové vyhlášce, což je jasným signálem, že péči o pacienty se vzácnými onemocněními je v Česku věnována pozornost a dějí se konkrétní kroky směřující k jejich lepšímu postavení v systému zdravotnictví. Před koncem roku by ČAVO poděkovalo všem, kdo se jakoukoliv měrou podílejí na tom, že se to děje, že náš hlas je slyšet. Upřímné díky patří zejména kolegům a kolegyním v ČAVO a všech pacientských organizací. ČAVO v příštím roce oslaví 12 let, ušlo velký kus cesty, ale stále v sobě má velkou motivaci a chuť pokračovat, zlepšovat, co se zlepšit dá. ČAVO se těší, že u toho budete s ním i v roce 2024 a přeje Vám krásné Vánoce!

  • Edukační centrum pro vzácná onemocnění v příštím roce
  • Rozhovor s Pavlou Hodkovou, klinickou psycholožkou Klubu cystické fibrózy
  • Nová úhradová vyhláška poprvé podporuje centrovou péči
  • Jak postupují pojišťovny při úhradě léčby na vzácné nemoci
  • Nové ministerské vyhlášky mají zajistit dostupnost léků
  • Rozpočet pro zdravotnictví se pro rok 2024 sníží o čtvrtinu
  • Zdravotníci se připojili ke stávce
  • Partnerství ERN s pacienty je nezbytné, příručka shrnuje základní principy
  • Farmaceutické společnosti se obávají nové unijní legislativy
  • EURORDIS-Rare Diseases Europe představuje novou CEO

Čavonoviny vydává: Česká asociace vzácných onemocnění