V posledních letošních ČAVO novinách se opět věnujeme různorodým tématům. Z oblasti vzácných onemocnění bych ráda zmínila novinku, která se týká „centrové péče“. Poprvé je zahrnuta i v úhradové vyhlášce, což je jasným signálem, že péči o pacienty se vzácnými onemocněními je v Česku věnována pozornost a dějí se konkrétní kroky směřující k jejich lepšímu postavení v systému zdravotnictví. Před koncem roku by ČAVO poděkovalo všem, kdo se jakoukoliv měrou podílejí na tom, že se to děje, že náš hlas je slyšet. Upřímné díky patří zejména kolegům a kolegyním v ČAVO a všech pacientských organizací. ČAVO v příštím roce oslaví 12 let, ušlo velký kus cesty, ale stále v sobě má velkou motivaci a chuť pokračovat, zlepšovat, co se zlepšit dá. ČAVO se těší, že u toho budete s ním i v roce 2024 a přeje Vám krásné Vánoce!
- Edukační centrum pro vzácná onemocnění v příštím roce
- Rozhovor s Pavlou Hodkovou, klinickou psycholožkou Klubu cystické fibrózy
- Nová úhradová vyhláška poprvé podporuje centrovou péči
- Jak postupují pojišťovny při úhradě léčby na vzácné nemoci
- Nové ministerské vyhlášky mají zajistit dostupnost léků
- Rozpočet pro zdravotnictví se pro rok 2024 sníží o čtvrtinu
- Zdravotníci se připojili ke stávce
- Partnerství ERN s pacienty je nezbytné, příručka shrnuje základní principy
- Farmaceutické společnosti se obávají nové unijní legislativy
- EURORDIS-Rare Diseases Europe představuje novou CEO
Čavonoviny vydává: Česká asociace vzácných onemocnění