Kategorie: Aktuálně

Poslední únorový den každoročně připomíná osudy více než 300 milionů lidí na celém světě, kteří žijí se vzácnými onemocněními. Den vzácných onemocnění je pro nás inspirací k setkávání a spolupráci i příležitostí ukázat široké veřejnosti a těm, kdo rozhodují o zdravotní a sociální péči, co vzácná onemocnění jsou a jak zásadně ovlivňují životy pacientů a …

Pokračovat ve čtení

Velkou část tohoto vydání zpravodaje věnujeme našim edukačním pobytům. Jsou to už tři roky, co jsme za podpory kolegů z norského Frambu uspořádali náš pilotní pobyt, kde jsme si vyzkoušeli, že to dokážeme. Od té doby jsme získali mnoho zkušeností a spoustu zpětné vazby od rodin, které se jich účastní. Snažíme se průběžně pobyty vylepšovat …

Pokračovat ve čtení

Poselstvím letošního Dne vzácných onemocnění je „Aby nikdo nezůstal stranou“. Chceme tím připomenout, že vzácná onemocnění mají na každodenní život lidí komplexní dopad a k tomu, aby o ně bylo dobře postaráno, je stále dlouhá cesta. Děkujeme všem, kteří nám pomáhají dosáhnout toho, aby se systém zdravotní a sociální péče i další oblasti života společnosti …

Pokračovat ve čtení

Letošní rok je přestupný a Den vzácných onemocnění, který připadá na poslední únorový den, bude také trochu výjimečný. Každý rok se v tento den snažíme připomínat osudy lidí, jimž do života vstoupilo vzácné nemocnění. Letos jsme chtěli zdůraznit, že lidem s vážnou progresivní nemocí běží čas rychleji než zdravým lidem a že je možné udělat …

Pokračovat ve čtení

Před koncem loňského roku jsme se pacientských organizací začleněných do ČAVO ptali, na co jsou ze své činnosti hrdé, co se podle nich v roce 2023 podařilo, i na přání do roku 2024. Není velkým překvapením, že naše přání i vnímání úspěchů se nijak výrazně neliší. Všichni bychom rádi viděli posuny v léčbě, nové preparáty, …

Pokračovat ve čtení

V prosincových ČAVONOCINÁCH se zabýváme koncem roku, který bývá pro mnohé z nás náročným obdobím plným spěchu, shonu a snahy stihnout i to, co bychom možná stihnout nemuseli. V první lednové dny pak zpravidla přichází fáze, kdy chceme začít znovu, lépe, zkrátka jinak. Dobrou cestou, jak přelom roku zvládnout, je i ta, při které nehledáme další …

Pokračovat ve čtení

V posledních letošních ČAVO novinách se opět věnujeme různorodým tématům. Z oblasti vzácných onemocnění bych ráda zmínila novinku, která se týká „centrové péče“. Poprvé je zahrnuta i v úhradové vyhlášce, což je jasným signálem, že péči o pacienty se vzácnými onemocněními je v Česku věnována pozornost a dějí se konkrétní kroky směřující k jejich lepšímu …

Pokračovat ve čtení

Vítejte u dalšího vydání Zpravodaje. Jedním z velkých projektů ČAVO je vytvoření edukačního centra pro vzácná onemocnění. Jsme přesvědčeni o tom, že by takové centrum mohlo významně napomoci zlepšování situace pacientů se vzácnými onemocněními i těch, kteří o ně pečují. Jsme proto velmi rádi, že nám přípravné práce umožnil realizovat grant z fondů EHP. V …

Pokračovat ve čtení

V novém čísle ČAVONOVIN si připomeneme genovou terapii – téma, kterému se v říjnu prakticky nešlo vyhnout. I proto existuje ČAVO, abychom pomohli kultivovat veřejnou debatu, vysvětlovali, bránili šíření zavádějících tvrzení. Budeme rádi, když nám v tom budete pomáhat, v osobních rozhovorech s lidmi ve vašem okolí nebo třeba přes sociální sítě. Další číslo ČAVO novin …

Pokračovat ve čtení

V novém čísle ČAVONOVIN si připomeneme hlavní zářijové události. ČAVO má velkou radost z průběhu prvního pilotního pobytu „Vzácné babí léto“, který ve druhé polovině září absolvovalo šest rodin. Zorganizování pobytu je jedním z dalších kroků k cestě za vybudováním Edukačního centra pro vzácná onemocnění. Čavonoviny vydává: Česká asociace vzácných onemocnění

Horké léto se přelilo do neméně horkého podzimu a ČAVO vám přináší ohlédnutí za hlavními srpnovými událostmi v oblasti vzácných onemocnění a zdravotnictví. Když ČAVO zpětně procházelo články v médiích, běželo jim hlavou, jak jsme se posunuli v tom, kolik prostoru dostávají pacientské příběhy a s nimi spojená systémová témata. Je to nepochybně výsledek úsilí …

Pokračovat ve čtení

V ohlédnutí za první polovinou prázdnin najdete opět aktuální informace o zlepšování dostupnosti léčby vzácných onemocnění v České republice. Jak dobře víte, již nějakou dobu funguje systém, který měl zásadně usnadnit a zrychlit cestu k inovativním lékům. Není dokonalý, a proto se aktivně zapojujeme do diskusí o tom, jak přispět k jeho efektivnímu fungování. Sledujeme …

Pokračovat ve čtení

Začátek července je pro většinu rodičů také začátkem starostí s tím, jak svým dětem vyplnit následující dva měsíce. Zároveň by léto mělo být obdobím odpočinku a dovolených i pro dospělé. Pro rodiče dětí se vzácnými nemocemi ale často žádné volno nepřichází. Mnohé diagnózy totiž dovolenou zkrátka neumožňují. Ani v létě, ani jindy. I proto máme …

Pokračovat ve čtení

Přehled zpráv v novém čísle ČAVO novin mne vede k úvaze nad tím, jak důležité je pro nás sdílení zkušeností a informací. Nejen v České republice, ale také na úrovni EU i té globální. Proto bych vás ráda upozornila na průzkum zaměřený na novorozenecký screening vzácných onemocnění a požádala vás o jeho vyplnění. V Česku …

Pokračovat ve čtení

Po květnových svátcích je zde nové číslo ČAVO novin. Tentokrát se zaměřuje na systémová témata – dohodovací řízení, novou lékovou strategii Evropské unie a pokračující debatu o sdílení zdravotnických dat. Připomíná také pacientské příběhy. Jsou to právě pacienti a jejich blízcí, kdo mohu výrazně pomoct v tom, aby nejen zdravotnictví, ale celá společnost věnovali pozornost …

Pokračovat ve čtení

Nové vydání ČAVO novin se otevírá článkem, který popisuje cestu pacienta se vzácným nemocněním českým zdravotním systémem. Ne bez důvodu se pro ni používá i slovo „odysea“. Model péče jasně stanovující postupné kroky, které by vedly od praktika přes specializovaná vyšetření až k případné centrové péči českému zdravotnictví skutečně chybí.  vítáme vznik Aliance pro výzkum …

Pokračovat ve čtení

Aktuální vydání ČAVO novin se ohlíží především za tím, jak jsme si připomněli Den vzácných onemocnění. Již deset let se v tento den snažíme ukázat české veřejnosti, že vzácné nemoci a především lidé, kteří s nimi žijí, jsou důležitou součástí společnosti. Proto jsme pro letošek zvolili motto „Jsme v tom společně“. Nejen pacienti, jejich blízcí …

Pokračovat ve čtení

První měsíc roku 2023 ještě přináší dozvuky českého předsednictví Radě EU. Spolupráce členských zemí Evropské unie v oblasti vzácných onemocnění je zcela zásadním předpokladem k tomu, abychom dokázali rychleji dosáhnout pokroku v diagnostice, léčbě i zlepšování kvality života pacientů i těch, kdo o ně pečují. Vzhledem k tomu, že začíná únor, musíme zmínit blížící se …

Pokračovat ve čtení

V tomto čísle, které vychází poprvé v roce 2023, se ČAVONOVINY ohlíží za důležitými událostmi závěru loňského roku 2022. Máme velkou radost z toho, že řada z nich jsou dobré zprávy – nejen pro české zdravotnictví, ale i pro pacienty na celém území EU. Čavonoviny vydává: Česká asociace vzácných onemocnění

Máme tu Vánoce a vychází ZPRAVODAJ číslo 2, který je nabitý převratnými událostmi pro vzácná onemocnění, a také se věnuje českému předsednictví v Radě Evropské unie, tedy tomu, co přineslo v oblasti vzácných onemocnění. Čavonoviny vydává: Česká asociace vzácných onemocnění