V tomto vydání po Velikonocích a zároveň jarním vydání, které by mělo být svátkem nadějí a nových začátku, jsme rádi, že v této těžké době, jsme dokázali pomoct nejen dětem, ale i dalším pacientům se vzácnými chorobami. Znovu se tak potvrzuje, že v komunitě „vzácných“ hranice nehrají roli. Buněčná a genová terapie představují zlom v léčbě vzácných onemocnění …
Kategorie: ČAVO
Informace a letáky, uveřejněné Českou asociací vzácných onemocnění
Bře 17
Únorové ČAVONOVINY 2022
Toto vydání přináší zprávy pro nás vzácné i když jsou v této době poznamenané událostmi na Ukrajině. Přesto je krásné, že je stále vlna solidarity a že naše heslo „Sami vzácní, spolu silní“, tak nabývá dalších, ale o to cennějších naplnění. Novorozenecký screening už pomáhá Vzniká Národní sít center pro vzácná onemocnění Do celosvětového řetězu světel …
Úno 19
ČAVO ZPRAVODAJ 1/2022
Tento ZPRAVODAJ vznikl hlavně k příležitosti letošního Dne vzácných onemocnění. Ve ZPRAVODAJI si přečtete čtyři příběhy organizací a co dělají pro své pacienty. Věříme, že jsou tyto příběhy velice inspirativní. Novinky – Světelný řetěz pro vzácná onemocnění ECRD 2022 JE PŘÍLEŽITOSTÍ POSUNOUT EVROPSKOU POLITIKU V OBLASTI VZÁCNÝCH ONEMOCNĚNÍ JITKA REINELTOVÁ: MULTIDISCIPLINÁRNÍ CENTRUM PRO NAŠE DOSPĚLÉ PACIENTY ZATÍM …
Led 14
Prosincové ČAVONOVINY 2021
Toto vydání shrnuje konec roku 2021, který nás vzácné opět stavěl před náročné výzvy – nejen jako jednotlivce, ale jako celou společnost. Od nového roku se rozšiřuje screening vzácných onemocnění u novorozenců Portál Orphanet je důležitým zdrojem informací, řekla v rozhovoru Anna Arellanesová Čeští vědci objevili cestu k léčbě vzácného onemocnění Ministrem zdravotnictví se stal …
Pro 16
Listopadové ČAVONOVINY 2021
Listopadové vydání je opět nabyté novinkami pro nás vzácné: Nejmodernější léčbu cystické fibrózy využívají téměř dvě stovky pacientů Úhrada moderních terapií je dostupnější, problémy ale trvají O účast v klinických studiích inovativních léčiv je v Česku zájem Na Světový den štědrosti a dobrých skutků Češi pomáhají hlavně dětem Rodiče chlapce nemocného SMA založili nadační fond …
Pro 16
ČAVO ZPRAVODAJ 2/2021
Tento ZPRAVODAJ přináší hlavně články, které se zabývají změnami v legislativě, informace o projektech ČAVO a představení vzniku nového Spolku: ČAVO založilo platformu pro ultra-vzácné a nediagnostikované OSN přijímá rezoluci o vzácných onemocněních Vzácná onemocnění by měla být prioritou českého předsednictví EU Paliativní péče v centrech pro vzácná onemocnění Pacientské organizace mohou registrovat svou činnost na Orphanetu Rozhovor: …
Lis 22
Říjnové ČAVONOVINY 2021
Říjnové vydání je velmi nabité novinkami pro nás vzácné: Novelu zákona o veřejném zdravotním pojištění od-pracovaly také pacientské organizace Vznikají pravidla poradního orgánu ministra pro orphany Neviditelní hrdinové českého zdravotnictví – ministr Vojtěch ocenil práci pacientských organizací Rodičům vážně nemocných dítě pomáhá hradecké Centrum provázení Rozhovor o nemoci motýlích křídel se zakladatelkou or-ganizace Debra V …
Říj 19
Zářijové ČAVONOVINY 2021
Zářijové vydání přináší pro nás vzácné velmi zajímavé novinky: Novela zákona o veřejném zdravotním pojištění schválena Posílení role pacientů Nový přístup k lékům pro vzácná onemocnění Rozhodování o platbách za drahé léky bude přímočařejší Testy novorozenců na nemoc SMA Dospělým pacientům se svalovou dystrofií chybí odpovídající péče Spolek Alsa: Chceme, aby se o ALS více …
Zář 19
Srpnové ČAVONOVINY 2021
Srpnové prázdninové vydání přináší pro nás vzácné další novinky: Novela zákona o veřejném zdravotním pojištění čeká na projednání Sněmovnou Web o vzácných onemocněních Orphanet „mluví“ česky Efektivní péče o pacienty se vzácnými chorobami Srpen byl měsícem SMA, kampaň ukázala příběhy pacientů Rozpočet ministerstva zdravotnictví narostl Primární prevence je výhodná i ekonomicky Ministr Vojtěch ocenil spolupráci …
Srp 04
Červencové ČAVONOVINY 2021
Červencové a zároveň prázdninové vydání přináší opět velmi zajímavé novinky pro nás vzácné: Novela zákona o veřejném zdravotním pojištění je zpět ve Sněmovně Zůstanou stovky pacientů bez léčby? VZP Kampaň „Moje slabost není moje slabina“ vyvrací mýty o SMA Sněmovna schválila návrh zákona o elektronizaci zdravotnictví Vláda prosazuje výstavbu národního onkologického institutu, zaznívá i kritika …
Čvc 09
Červnové ČAVONOVINY 2021
Červnové vydání přináší zajímavé a důležité události pro nás vzácné: Novela zákona o veřejném zdravotním pojištění míří do Senátu Pacienti se vzácnými chorobami v pandemii trpěli. Na očkování přitom čekali déle než učitelé, říká Anna Arellanesová VZP zahájí program novorozeneckého screeningu pro včasné zjištění SMA Jak fungují Evropské referenční sítě (ERN) a k čemu jsou …
Čvn 16
Květnové ČAVONOVINY 2021
Květnové vydání je opět nabité zajímavými novinkami pro nás vzácné: Legislativní proces zákona č. 48/1997 Sb. Při schvalování úhrad léků na vzácné nemoci půjde zohlednit i dopady v sociální sféře Dcera Boženka se spinální svalovou atrofií je pro naši rodinu dar, zdůrazňuje otec Václav Hradilek Česká pozice k farmaceutické strategii EU by měla mít podporu …
Kvě 11
Dubnové ČAVONOVINY 2021
Dubnové vydání se zabývá velmi zajímavými tématy pro vzácné pacienty: Pozměňovací návrhy by neměly ohrozit novelu zákona o veřejném zdravotním pojištění. Sporná je mj. definice pacientské organizace Rodinní příslušníci pečující o chronicky nemocné nedostanou vakcínu proti covid-19 přednostně Proč stát zapomněl na pečující osoby? Genová terapie představuje naději pro léčbu dosud nevyléčitelných nemocí Vzácná onemocnění …
Dub 27
Březnové ČAVONOVINY 2021
Březnové vydání se zabývá tématy: Novela zákona o veřejném zdravotním pojištěním míří do druhého čtení ve Sněmovně Nárok na vakcínu mají přednostně i pacienti s některými vzácnými chorobami ÚZIS se podílí na zpřesnění terminologie u vzácných onemocnění Specializovaná pracoviště pro vzácná onemocnění potřebují legislativu, která umožní lepší financování Pacientské organizace zakládají společnou asociaci Jan Blatný …
Bře 09
Únorové ČAVONOVINY 2021
V tomto vydání se dočtete: Povědomí o vzácných nemocích roste, dostupnost péče však stále vázne Ministerstvo zdravotnictví nasvícením budovy upozornilo na Den vzácných onemocnění Kulatý stůl Zdravotnického deníku k vzácným onemocněním Projednávání novely zákona o veřejném zdravotním pojištění by mělo pokračovat v březnu Alespoň jednu vzácnou chorobu zná skoro polovina Čechů Den vzácných onemocnění pomohl upozornit na …
Úno 27
ČAVO – ZPRAVODAJ 01/2021
Tento speciální ZPRAVODAJ vychází ke Dni vzácných onemocnění – letos 28.2.2021. ČAVO chce při této příležitosti připomenout nejen samotné pacienty a jejich rodiny, ale také ty, kteří jim pomáhají zvládat život s nemocí. Nejsou to jen lékaři, ať už vysoce specializovaní, nebo místní. Jde o lidi nespočtu profesí, od osobních asistentů, učitelů ve školách, fyzioterapeutů, logopedů, …
Úno 11
ČAVONOVINY za 12/2020 a 01/2021
Čavonoviny tentokrát vyšly dohromady za 2 měsíce a obsahují: Novela zákona o veřejném zdravotním pojištění prošla prvním čtením, projedná ji výbor Fórum: Co čeká novelu zákona o zdravotním pojištění? Kulatý stůl k novele zákona o veřejném zdravotním pojištění Desítka pacientů čeká na lék na spinální svalovou atrofii za 50 milionů VZP bude hradit dětem se …
Led 24
Listopadové ČAVONOVINY 2020
V tomto vydání se dočtete: Vládní novela zákona o veřejném zdravotním pojištění na pořadu schůze Sněmovny Už čtvrté dítě v Česku dostalo lék, který by měl pomoci při spinální svalové atrofii Pojišťovny a léky na vzácné nemoci Rezervy VZP? Dostupnost v regionech či přístup k novým lékům, uvedl expert Klára Trojanová pokřtila charitativní kalendář Klubu cystické …
Led 24
Zářijové ČAVONOVINY 2020
Vydání obsahuje: Vládní novela zákona o veřejném zdravotním pojištění míří do Sněmovny Nemoc, kterou trpí chlapci a není na ni lék. Připomene ji svítící Petřín U poloviny pacientů s dystrofií nemoc poškozuje i mozek, tvrdí lékařka Roušky měli dostat i chronicky nemocní, vláda je raději dala seniorům Pacienti s plicní fibrózou patří k nejohroženějším skupinám …
Led 24
ČAVO – Zpravodaj 02/2020
Ve zpravodaji se dočtete Pacientské organizace budou definovány zákonem – METODĚJ z.s., je již registrovaný na portálu ministerstva zdravotnictví a v seznamu pacientských organizací jako pacientská organizace. V současnosti pojem pacientské organizace není nikde v zákoně ukotven. Jeho používání je dáno jen zvykem. Vzhledem k tomu, že se pacientské organizace čím dál více zapojují do rozhodování, přistoupilo ministerstvo zdravotnictví …
