Aktuálně

ČAVONOVINY za 12/2020 a 01/2021

Čavonoviny tentokrát vyšly dohromady za 2 měsíce a obsahují:

  • Novela zákona o veřejném zdravotním pojištění prošla prvním čtením, projedná ji výbor
  • Fórum: Co čeká novelu zákona o zdravotním pojištění?
  • Kulatý stůl k novele zákona o veřejném zdravotním pojištění
  • Desítka pacientů čeká na lék na spinální svalovou atrofii za 50 milionů
  • VZP bude hradit dětem se spinální svalovou atrofií drahou léčbu
  • Už žádné děti umírající na spinální svalovou atrofii.
  • Pacientské organizace čelí výpadku podpory od dárců
  • Výzkum vzácných chorob pomáhá k zásadním objevům
  • Další prodloužení nouzového stavu
  • Legislativní změny ve zdravotnictví v roce 2021
  • Zdravotně pojistný plán VZP pro příští rok bude mít až desetimiliardový schodek
  • Personální změny na ministerstvu zdravotnictví pokračují
  • Senátní výbor podpořil novelu zákona o zdravotnických prostředcích
  • Ministr Blatný plánuje personální změny ve zdravotních pojišťovnách
  • Nemocnice musely zastavit odložitelnou péči
  • V ČR se začalo očkovat proti covid-19. první dávku dostal premiér a válečná veteránka
  • Studie Rare 2030 se zaměřuje na problémy pacientů s vzácnými onemocněními v EU
  • Mutace koronaviru z Británie se šíří po světě. Objevila se v Jižní Koreji, Jordánsku a Norsku

Čavonoviny vydává: Česká asociace vzácných onemocnění

Listopadové ČAVONOVINY 2020

V tomto vydání se dočtete:

  • Vládní novela zákona o veřejném zdravotním pojištění na pořadu schůze Sněmovny
  • Už čtvrté dítě v Česku dostalo lék, který by měl pomoci při spinální svalové atrofii
  • Pojišťovny a léky na vzácné nemoci
  • Rezervy VZP? Dostupnost v regionech či přístup k novým lékům, uvedl expert
  • Klára Trojanová pokřtila charitativní kalendář Klubu cystické fibrózy
  • Obnovení neakutní péče v nemocnicích
  • Roman Prymula poradcem premiéra Babiše
  • Šéfem VZP zůstává na další čtyři roky Kabátek
  • Náměstkem ministra zdravotnictví se stal Vladimír Černý
  • Krajská zdravotní má nové vedení, je v něm i exministr Adam Vojtěch
  • EK schválila novou Farmaceutickou strategii pro Evropu

Těsnější spolupráce států EU ve zdravotnictví

Čavonoviny vydává: Česká asociace vzácných onemocnění

Zářijové ČAVONOVINY 2020

Vydání obsahuje:

  • Vládní novela zákona o veřejném zdravotním pojištění míří do Sněmovny
  • Nemoc, kterou trpí chlapci a není na ni lék. Připomene ji svítící Petřín
  • U poloviny pacientů s dystrofií nemoc poškozuje i mozek, tvrdí lékařka
  • Roušky měli dostat i chronicky nemocní, vláda je raději dala seniorům
  • Pacienti s plicní fibrózou patří k nejohroženějším skupinám u covidu-19, místa v nemocnicích zatím jsou
  • Zpřístupnění inovativních léků i vyhovující předepisování pomůcek. Pacientská rada VZP za šest let řešila víc než 150 podnětů
  • Tělesně postižené děti mají ve škole přijít o asistenty. Ministerstvo chce šetřit na inkluzi
  • Žena trpící nemocí motýlích křídel: Ráno vstanu a jdu do toho znova
  • Ministr zdravotnictví Vojtěch rezignuje. Podle opozice by měl odpovědnost vyvodit Babiš
  • Personální změny na ministerstvu zdravotnictví: končí náměstek Vrubel i tisková mluvčí Štepanyová
  • Ministrem zdravotnictví bude Prymula
  • Kampaň za dostupnost zdravotní péče pacientům s vzácnými chorobami EURORDIS a RDI, mezinárodní aliance sdružující organizace zastupující pacienty s vzácnými chorobami, v září odstartovaly kampaň na zvýšení povědomí o těchto onemocněních. Cílem kampaně je mimo jiné připomenout závazek WHO ze září 2019, podle nějž by měla v rámci WHO vzniknout skupina zastupující vzácná onemocnění Collaborative Global Network for Rare Diseases (WHO CGN4RD). Kampaň také upozorňuje na to, že léčba vzácných onemocnění je zahrnuta v tzv. univerzální zdravotní péči (UHC). Celý článek ZDE:

Čavonoviny vydává: Česká asociace vzácných onemocnění

ČAVO – Zpravodaj 02/2020

Ve zpravodaji se dočtete

  • Pacientské organizace budou definovány zákonem – METODĚJ z.s., je již registrovaný na portálu ministerstva zdravotnictví a v seznamu pacientských organizací jako pacientská organizace. V současnosti pojem pacientské organizace není nikde v zákoně ukotven. Jeho používání je dáno jen zvykem. Vzhledem k tomu, že se pacientské organizace čím dál více zapojují do rozhodování, přistoupilo ministerstvo zdravotnictví k jejich definici. Do zákonem definovaných pravomocí (např. do rozhodování o vstupu na trh pro léčivé přípravky na vzácná onemocnění) se budou moci velmi pravděpodobně zapojovat jen ty organizace, které splní nově definovaná kritéria – tyto kritéria najdete v článku a METODĚJ z.s. je splňuje.
  • Evropská komise přijala novou farmaceutickou strategii
  • projekt Vzácná onemocnění přinášejí spoustu otázek, pomáháme hledat odpovědi s Martinou Michalovou o její práci na help lince
  • Rozhovor – Anna Arellanesová: Jsem ráda, že vzácná onemocnění už nejsou exotickým pojmem
  • Ministerstvo zdravotnictví má poradce pro vzácná onemocnění. Co se změní?
  • Téma-Nekonečný příběh léků pro vzácná onemocnění
  • Jak bude vypadat rozhodování o stanovení ceny a úhrady léčivých přípravků pro vzácná onemocnění podle navrhované novely
  • Proč potřebujeme národní strategii pro vzácná onemocnění?
  • Národní strategie na léta 2010–2020: co se podařilo?
  • Představení SpolkU ALSA-Eva Bezuchová:

Čavo – zpravodaj vydává: Česká asociace vzácných onemocnění

Prázdninové ČAVONOVINY

V tomto vydání se dozvíte:

  • Vzácná onemocnění: bude léčba dostupnější? Video ZDE:
  • Orphan drugs jsou drahé, ale i šetří náklady
  • Nemocní, pomozme si sami aneb Jak vznikly desítky pacientských organizací? Video ZDE:
  • Letní výzva Křížem krážem s dystrofikem upozorňuje na problematiku bezbariérového cestování
  • Vitamin C by mohl pomáhat v léčbě některých vzácných nádorů, naznačuje český výzkum
  • Změny úhrad nových léků ze zdravotního pojištění vláda schválila
  • Evaluation of the medicines for rare diseases and children legislation Evropská komise 11. srpna zveřejnila vyhodnocení legislativy týkající se léků na vzácná onemocnění a pro děti. Jedná se o první zhodnocení daných předpisů od jejich zavedení v letech 2000 a 2006. Celý článek najdete ZDE:

Čavonoviny vydává: Česká asociace vzácných onemocnění