Červnové ČAVONOVINY 2021

Červnové vydání přináší zajímavé a důležité události pro nás vzácné:

  • Novela zákona o veřejném zdravotním pojištění míří do Senátu
  • Pacienti se vzácnými chorobami v pandemii trpěli. Na očkování přitom čekali déle než učitelé, říká Anna Arellanesová
  • VZP zahájí program novorozeneckého screeningu pro včasné zjištění SMA
  • Jak fungují Evropské referenční sítě (ERN) a k čemu jsou pacientům se vzácnými onemocněními
  • Pojišťovny začnou hradit inovativní lék Kaftrio
  • Na konci června se připomíná Světový den sklerodermie
  • Rozpočet ministerstva zdravotnictví bude příští rok dvojnásobný proti době před covidem
  • Dohodovací řízení skončilo 13 dohodami
  • Šéfem ČLK byl znovu zvolen Milan Kubek
  • Vláda schválila zvýšení plateb za státní pojištěnce
  • Pandemie zrychluje a hrozí další vlna, varuje šéf evropské WHO
  • Kampaň #30millionreasons míří na předsednické země

Čavonoviny vydává: Česká asociace vzácných onemocnění

Květnové ČAVONOVINY 2021

Květnové vydání je opět nabité zajímavými novinkami pro nás vzácné:

  • Legislativní proces zákona č. 48/1997 Sb.
  • Při schvalování úhrad léků na vzácné nemoci půjde zohlednit i dopady v sociální sféře
  • Dcera Boženka se spinální svalovou atrofií je pro naši rodinu dar, zdůrazňuje otec Václav Hradilek
  • Česká pozice k farmaceutické strategii EU by měla mít podporu vlády i opozice
  • Sklerodermií trpí v ČR přibližně 700 osob, je důležité ji včas diagnostikova
  • Ministrem zdravotnictví se stal opět Adam Vojtěch
  • Petr Arenberger opustil funkci ministra zdravotnictví
  • Součástí Národního plánu obnovy je vybudování nového onkologického centra, část odborné veřejnosti to kritizuje
  • Politické strany zveřejňují předvolební programy
  • Probíhá dohodovací řízení, pojišťovna se zatím dohodla s polovinou oborů
  • Evropská parlament jednal o farmaceutické strategii EU
  • Setkání členů organizace EURORDIS

Čavonoviny vydává: Česká asociace vzácných onemocnění

Dubnové ČAVONOVINY 2021

Dubnové vydání se zabývá velmi zajímavými tématy pro vzácné pacienty:

  • Pozměňovací návrhy by neměly ohrozit novelu zákona o veřejném zdravotním pojištění. Sporná je mj. definice pacientské organizace
  • Rodinní příslušníci pečující o chronicky nemocné nedostanou vakcínu proti covid-19 přednostně
  • Proč stát zapomněl na pečující osoby?
  • Genová terapie představuje naději pro léčbu dosud nevyléčitelných nemocí
  • Vzácná onemocnění by mohla být tématem českého předsednictví Radě EU
  • V ČR žije až půl milionu lidí s vzácnou nemocí, řekla Anna Arellanesová v ČRo
  • S novým ministrem zdravotnictví přišly personální změny
  • Lékaři varují před dopady výpadku ne-covidové péče
  • Vývoj epidemie se zlepšuje, začalo pozvolné uvolňování
  • V Praze vznikne nové onkologické centrum
  • Některé pacientské organizace kritizují navrhovanou definici pacientských organizací
  • Evropská komise připravuje nařízení revidující stávající regulaci léčivých přípravků
  • EURORDIS vyzývá k zajištění vakcín pro pacienty se vzácnými chorobami i osoby, které o ně pečují

Čavonoviny vydává: Česká asociace vzácných onemocnění

Březnové ČAVONOVINY 2021

Březnové vydání se zabývá tématy:

  • Novela zákona o veřejném zdravotním pojištěním míří do druhého čtení ve Sněmovně
  • Nárok na vakcínu mají přednostně i pacienti s některými vzácnými chorobami
  • ÚZIS se podílí na zpřesnění terminologie u vzácných onemocnění
  • Specializovaná pracoviště pro vzácná onemocnění potřebují legislativu, která umožní lepší financování
  • Pacientské organizace zakládají společnou asociaci
  • Jan Blatný byl odvolán z funkce ministra zdravotnictví, vystřídal ho Petr Arenberger
  • Přísná epidemická opatření včetně omezení pohybu mezi okresy platila celý měsíc.
  • Ekonomické dopady pandemie pociťují nemocnice i pojišťovny
  • NKÚ vytkl ministerstvu zdravotnictví špatnou připravenost na pandemii a předražené nákupy
  • Zákon o elektronizaci zdravotnictví projednal výbor pro zdravotnictví
  • Nová vědecká skupina radí v boji s pandemií, vede ji Petr Smejkal
  • Evropský parlament schválil zdravotnický fond ve výši 5,1 miliardy eur
  • Výsledkem Rare 2030 je osm doporučení, která zajistí rovné šance osobám se vzácným onemocnění

Čavonoviny vydává: Česká asociace vzácných onemocnění

Únorové ČAVONOVINY 2021

V tomto vydání se dočtete:

  • Povědomí o vzácných nemocích roste, dostupnost péče však stále vázne
  • Ministerstvo zdravotnictví nasvícením budovy upozornilo na Den vzácných onemocnění
  • Kulatý stůl Zdravotnického deníku k vzácným onemocněním
  • Projednávání novely zákona o veřejném zdravotním pojištění by mělo pokračovat v březnu
  • Alespoň jednu vzácnou chorobu zná skoro polovina Čechů
  • Den vzácných onemocnění pomohl upozornit na některé choroby
  • Léčba vzácných onemocnění v debatě Hospodářských novin
  • Stále je málo moderních léků na vzácná onemocnění, změnu slibuje očekávaná novela
  • Modře nasvícené budovy upozornily na naději pro „andělské děti“
  • Pacienti se vzácnými chorobami ve středu zájmu médií (v tomto článku je i příběh naší Lucinky a její rodiny, která bojuje se vzácným metabolickým onemocněním)
  • Očkování už má 104 dětí – i ty s nemocí motýlích křídel či s cystickou fibrózou
  • Organizace EURORDIS udělila „Černé perly“. Ocenění jsou i dva zástupci ČR
  • Dramatický vývoj epidemie pokračuje, nouzový stav platí od 5. října
  • Vláda kvůli epidemii vyhlásila tzv. lockdown
  • Sloučení zdravotních pojišťoven ZPMV a VoZP
  • Výpadek elektivní péče trvá několik měsíců
  • Vláda schválila zákon o elektronizaci zdravotnictví
  • Roman Prymula se stal poradcem prezidenta
  • Studie Rare 2030 byla představena na plénu Evropského parlamentu
  • Organizace EURORDIS udělila výroční ceny

Čavonoviny vydává: Česká asociace vzácných onemocnění

ČAVO – ZPRAVODAJ 01/2021

Tento speciální ZPRAVODAJ vychází ke Dni vzácných onemocnění – letos 28.2.2021. ČAVO chce při této příležitosti připomenout nejen samotné pacienty a jejich rodiny, ale také ty, kteří jim pomáhají zvládat život s nemocí. Nejsou to jen lékaři, ať už vysoce specializovaní, nebo místní. Jde o lidi nespočtu profesí, od osobních asistentů, učitelů ve školách, fyzioterapeutů, logopedů, muzikoterapeutů, po pracovníky rané péče, center provázení, hospiců a paliativních týmů nebo pacientských organizací. Jsme přesvědčeni, že kvalitní komplexní péče, k níž všichni tito lidé přispívají, je pro usnadnění života lidí se vzácným onemocněním zásadní.

ZPRAVODAJ 01/2021 obsahuje dva příběhy rodin a těch kteří jim pomáhají při zvládání jejich vzácných onemocnění:

  • Příběh Verunky, která rozdává radost na potkání a má Williamsův syndrom
  • Příběh Aničky, která má spinální atrofii a pomoc potřebuje prakticky se vším

Čavo – zpravodaj vydává: Česká asociace vzácných onemocnění

ČAVONOVINY za 12/2020 a 01/2021

Čavonoviny tentokrát vyšly dohromady za 2 měsíce a obsahují:

  • Novela zákona o veřejném zdravotním pojištění prošla prvním čtením, projedná ji výbor
  • Fórum: Co čeká novelu zákona o zdravotním pojištění?
  • Kulatý stůl k novele zákona o veřejném zdravotním pojištění
  • Desítka pacientů čeká na lék na spinální svalovou atrofii za 50 milionů
  • VZP bude hradit dětem se spinální svalovou atrofií drahou léčbu
  • Už žádné děti umírající na spinální svalovou atrofii.
  • Pacientské organizace čelí výpadku podpory od dárců
  • Výzkum vzácných chorob pomáhá k zásadním objevům
  • Další prodloužení nouzového stavu
  • Legislativní změny ve zdravotnictví v roce 2021
  • Zdravotně pojistný plán VZP pro příští rok bude mít až desetimiliardový schodek
  • Personální změny na ministerstvu zdravotnictví pokračují
  • Senátní výbor podpořil novelu zákona o zdravotnických prostředcích
  • Ministr Blatný plánuje personální změny ve zdravotních pojišťovnách
  • Nemocnice musely zastavit odložitelnou péči
  • V ČR se začalo očkovat proti covid-19. první dávku dostal premiér a válečná veteránka
  • Studie Rare 2030 se zaměřuje na problémy pacientů s vzácnými onemocněními v EU
  • Mutace koronaviru z Británie se šíří po světě. Objevila se v Jižní Koreji, Jordánsku a Norsku

Čavonoviny vydává: Česká asociace vzácných onemocnění

Listopadové ČAVONOVINY 2020

V tomto vydání se dočtete:

  • Vládní novela zákona o veřejném zdravotním pojištění na pořadu schůze Sněmovny
  • Už čtvrté dítě v Česku dostalo lék, který by měl pomoci při spinální svalové atrofii
  • Pojišťovny a léky na vzácné nemoci
  • Rezervy VZP? Dostupnost v regionech či přístup k novým lékům, uvedl expert
  • Klára Trojanová pokřtila charitativní kalendář Klubu cystické fibrózy
  • Obnovení neakutní péče v nemocnicích
  • Roman Prymula poradcem premiéra Babiše
  • Šéfem VZP zůstává na další čtyři roky Kabátek
  • Náměstkem ministra zdravotnictví se stal Vladimír Černý
  • Krajská zdravotní má nové vedení, je v něm i exministr Adam Vojtěch
  • EK schválila novou Farmaceutickou strategii pro Evropu

Těsnější spolupráce států EU ve zdravotnictví

Čavonoviny vydává: Česká asociace vzácných onemocnění

Zářijové ČAVONOVINY 2020

Vydání obsahuje:

  • Vládní novela zákona o veřejném zdravotním pojištění míří do Sněmovny
  • Nemoc, kterou trpí chlapci a není na ni lék. Připomene ji svítící Petřín
  • U poloviny pacientů s dystrofií nemoc poškozuje i mozek, tvrdí lékařka
  • Roušky měli dostat i chronicky nemocní, vláda je raději dala seniorům
  • Pacienti s plicní fibrózou patří k nejohroženějším skupinám u covidu-19, místa v nemocnicích zatím jsou
  • Zpřístupnění inovativních léků i vyhovující předepisování pomůcek. Pacientská rada VZP za šest let řešila víc než 150 podnětů
  • Tělesně postižené děti mají ve škole přijít o asistenty. Ministerstvo chce šetřit na inkluzi
  • Žena trpící nemocí motýlích křídel: Ráno vstanu a jdu do toho znova
  • Ministr zdravotnictví Vojtěch rezignuje. Podle opozice by měl odpovědnost vyvodit Babiš
  • Personální změny na ministerstvu zdravotnictví: končí náměstek Vrubel i tisková mluvčí Štepanyová
  • Ministrem zdravotnictví bude Prymula
  • Kampaň za dostupnost zdravotní péče pacientům s vzácnými chorobami EURORDIS a RDI, mezinárodní aliance sdružující organizace zastupující pacienty s vzácnými chorobami, v září odstartovaly kampaň na zvýšení povědomí o těchto onemocněních. Cílem kampaně je mimo jiné připomenout závazek WHO ze září 2019, podle nějž by měla v rámci WHO vzniknout skupina zastupující vzácná onemocnění Collaborative Global Network for Rare Diseases (WHO CGN4RD). Kampaň také upozorňuje na to, že léčba vzácných onemocnění je zahrnuta v tzv. univerzální zdravotní péči (UHC). Celý článek ZDE:

Čavonoviny vydává: Česká asociace vzácných onemocnění

ČAVO – Zpravodaj 02/2020

Ve zpravodaji se dočtete

  • Pacientské organizace budou definovány zákonem – METODĚJ z.s., je již registrovaný na portálu ministerstva zdravotnictví a v seznamu pacientských organizací jako pacientská organizace. V současnosti pojem pacientské organizace není nikde v zákoně ukotven. Jeho používání je dáno jen zvykem. Vzhledem k tomu, že se pacientské organizace čím dál více zapojují do rozhodování, přistoupilo ministerstvo zdravotnictví k jejich definici. Do zákonem definovaných pravomocí (např. do rozhodování o vstupu na trh pro léčivé přípravky na vzácná onemocnění) se budou moci velmi pravděpodobně zapojovat jen ty organizace, které splní nově definovaná kritéria – tyto kritéria najdete v článku a METODĚJ z.s. je splňuje.
  • Evropská komise přijala novou farmaceutickou strategii
  • projekt Vzácná onemocnění přinášejí spoustu otázek, pomáháme hledat odpovědi s Martinou Michalovou o její práci na help lince
  • Rozhovor – Anna Arellanesová: Jsem ráda, že vzácná onemocnění už nejsou exotickým pojmem
  • Ministerstvo zdravotnictví má poradce pro vzácná onemocnění. Co se změní?
  • Téma-Nekonečný příběh léků pro vzácná onemocnění
  • Jak bude vypadat rozhodování o stanovení ceny a úhrady léčivých přípravků pro vzácná onemocnění podle navrhované novely
  • Proč potřebujeme národní strategii pro vzácná onemocnění?
  • Národní strategie na léta 2010–2020: co se podařilo?
  • Představení SpolkU ALSA-Eva Bezuchová:

Čavo – zpravodaj vydává: Česká asociace vzácných onemocnění

Prázdninové ČAVONOVINY

V tomto vydání se dozvíte:

  • Vzácná onemocnění: bude léčba dostupnější? Video ZDE:
  • Orphan drugs jsou drahé, ale i šetří náklady
  • Nemocní, pomozme si sami aneb Jak vznikly desítky pacientských organizací? Video ZDE:
  • Letní výzva Křížem krážem s dystrofikem upozorňuje na problematiku bezbariérového cestování
  • Vitamin C by mohl pomáhat v léčbě některých vzácných nádorů, naznačuje český výzkum
  • Změny úhrad nových léků ze zdravotního pojištění vláda schválila
  • Evaluation of the medicines for rare diseases and children legislation Evropská komise 11. srpna zveřejnila vyhodnocení legislativy týkající se léků na vzácná onemocnění a pro děti. Jedná se o první zhodnocení daných předpisů od jejich zavedení v letech 2000 a 2006. Celý článek najdete ZDE:

Čavonoviny vydává: Česká asociace vzácných onemocnění