SPOLUPRÁCE

METODĚJ úzce spolupracuje s těmito institucemi a organizacemi:

Metabolická jednotka Kliniky pediatrie a dědičných poruch metabolismu, Všeobecné fakultní nemocnice v Praze a 1. Lékařské fakulty Univerzity Karlovy, ambulance Ústavu dědičných metabolických poruch a dalších institucí pečujících o nevyléčitelně nemocné děti.

Pacientská organizace ČAVO (Českou Asociací Vzácných Onemocnění), jejíž jsme členem. Tato spolupráce přináší informace pro členy METODĚJE, možnost přispět vlastními zkušenostmi do systému zdravotnictví a výzkumů v rámci pořádaných přednášek. http://vzacna-onemocneni.cz/

Centrum provázení – provázející rodiny, v období přípravy, sdělování a následné péče po sdělení závažné a nepříznivé zdravotní diagnózy. Centrum v případě problematiky metabolismu informuje i o možnosti členství v METODĚJI. https://centrumprovazeni.cz/

MetabERN – Evropská referenční síť pro vzácné dědičné metabolické poruchy. MetabERN je evropská nezisková síť zřízená EU s cílem usnadnit přístup k nejlepší dostupné péči a řešit přeshraniční potřeby všech pacientů postižených vzácnými dědičnými metabolickými chorobami (IMD) a jejich rodinami. MetabERN se řídí zásadou péče zaměřené na pacienta při poskytování svých služeb zaměřených na zlepšování kvality života pacientů a rodin. https://metab.ern-net.eu/  . Krátkou vizualizaci k MetaERN, můžete shlédnout ZDE

PRACOVNÍ ZAPOJENÍ

Metoděj je součástí pacientských organizací na Ministerstvu zdravotnictví.  Aby zdravotní politika reálné odrážela potřeby pacientů, Ministerstvo zdravotnictví zve k jednacímu stolu zástupce Státního  ústavu pro kontrolu léčiv, zdravotní pojišťovny, poskytovatele zdravotních služeb, odborné společnosti, komerční subjekty (firmy zaměřené na farmacii a zdravotní prostředky) a pro nás nejdůležitější – pacienty, které reprezentují zástupci pacientských organizací.

METODĚJ je dále členem pracovní skupiny „Pacientské rady ministra zdravotnictví pro zdravotně-sociální pomezí“. Pracovní skupina se zabývá zejména problematikou příspěvků na péči, dostupností pomůcek, dostupností sociálně-zdravotních služeb, či centrovou péčí z pohledu pacientů. METODĚJ zde zastupuje jeho předsedkyně.

Na počátku roku 2021 byl spuštěn projekt Pacientský hub na podporu pacientských organizací, prostor pro rozvoj, spolupráci a setkávání pacientů, expertů i veřejnosti v oblasti zdraví. METODĚJ registrací získal sdílené pracovní zázemí v pražských Vršovicích, zajišťování komplexního vzdělávacího programu i technické zázemí k pořádání videokonferencí. Prostory jsou vhodné pro setkání, semináře, výstavy či focení. Jsou například vhodné i pro reportáže, není-li žádoucí jejich realizace v domácím prostředí. Podrobnosti jsou uvedeny ZDE.

Jsme napojeni i na zahraniční weby a organizace, spojené s problematikou vzácných onemocnění.

Nově diagnostikovaným tak můžeme poskytnout potřebné kontakty.